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twitterのすすめ #IBD #潰瘍性大腸炎

こんにちは、@uckankaiです。

ちょっとずつブログを覗きに来てくださる方が増えて、少しでも役に立てていればといいなと思いながら記録を続けています。

今日のおしらせは、「闘病のためのtwitter」についてです。

もうやってるよ!という方には1mmも役に立たないおしらせです。。

もし、闘病のためのtwitterをやっていない方がいらっしゃいましたら、まずは「 #潰瘍性大腸炎 (twitterへ飛びます) 」で検索してみてください。たくさんの方の情報に触れられるはずです。

そしてもし悩みや聞きたいことがあるなら、#潰瘍性大腸炎 や#IBD をつけて相談してみてください。誰かが拾ってくれると思います。  

以下は、私の体験です。サーッと読んでいただければと思います。

私はtwitterを始めて、同じ病気を持つ方との繋がりを持つことができるようになりました。

なにか困って質問したら助けてくださる方ばかりで、病気とともに生きる上でひとつの居場所となっています。

はじめはこのブログの告知のために、「潰瘍性大腸炎のきろく」というブログの名前でアカウントを作りました。(その名残で、今も「きろく」という変な名前になっています。) =追記= ブログの名前、 今は「きろく」だけ残して、きろくのメモに変えました。 (メモ感覚で、書きたいことを書こうと思っています。)

でも、ブログのための使い方はつまらないな、と思って自分自身のことを記録するために使い始めました。

一ヶ月ぶりの大学🔬 食べ物が不安なのでお弁当持参。 体力は戻ってきてる、あとは気力! ここから少しずつ復帰する!

— きろく@潰瘍性大腸炎 (@uckankai) 2019年5月10日

たぶん、フォローしてくださっている方が50人もいなかったときだと思いますが、同じ病気の方が14人も頑張れ!!と言ってくれているようでとても嬉しかったのを覚えています。

就活について本気で悩んだときに相談をしたら、15名ほどの方が真剣にアドバイスをくれて、とても心強く感じました。

今は食事と日常のきろくをしています。 ゆっくり長く続けていきたいと思っています。  

優しい方ばかりなので、ぜひ始めてみてください!

IBDの人は優しい。 何かあるとみんなでいいねやリツイートをして、困っている人と知っている人を繋ごうとする。苦しさを知っているからこそ、なんとか力になりたいと思うんだろうな。 その輪の中にいたいし、病気になったばかりの人に、ここがあることを知ってほしい。#IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎

— きろく@潰瘍性大腸炎 (@uckankai) 2019年6月16日

これにいいね!と思ってくれる方がいる場所です。

「いいなと思うけどどう始めれば」となる方に向けて、お節介かもしれませんが簡単に始め方をまとめました。

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  1. 名前 はじめは「~~@潰瘍性大腸炎」や「~~@こどもがUC」などの名前にしておいたほうが見つけてもらいやすいと思います。
  2. 自己紹介 いつ頃から発病したかや、何に困っているか、どんなことが知りたいなどの自己紹介のツイートを、 #潰瘍性大腸炎 や #IBD をつけてすればいろんな方が見てくれると思います。私はしませんでしたが。。
  3. 鍵について 自由だと思いますが、はじめのうちは鍵をかけないほうがいろんな方がフォローしてくれると思います。

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twitterに触れることで多くの情報を得て、病気についての不安が少しでもよくなればと思います。

以上、twitterのすすめでした!