きろくのメモ

発病から8ヶ月間の週記録まとめ

目次

1週目 トイレ記録・禁酒開始 就活中に体調下り坂

時期

活動期。

トイレ

一週間の排便回数 4→3→7→4→4→3→4
出血の有無 あり
便の状態 軟便

基本軟便で、血が出ているほうが多い。 赤い粘膜、血が便に混ざる、血が垂れる、たまにトイレが真っ赤に染まる。 就職活動が本格化したこともあり、OB訪問など緊張する日は排便回数が多くなった。

食事

医者から、「脂っこいものはあまり取らないほうがいいけれど、気にしすぎるのも精神的によくない。気持ちによっても大きく状態が変化する病気。」と言われたこともあり、食事制限のようなことはあまりせず、「脂っこいものはあまりとらないようにする」くらいの感覚。 コーヒーはめちゃくちゃ薄めて一日1杯まで飲んでいいとかしていたころ。

体調

就職活動で選考の面談が始まったこともあり、体調は悪化していく。。コーヒーを飲んだ日は排便回数が増えた。

始めたこと

トイレ記録 {#toilet}

まず最初に始めたのが、トイレ記録である。 スマホを使って、日付・時間・便の緩さ・出血の有無・粘膜など、気づいたことをメモしておく。 ## 2019-03-24 4回 * 8:00 血なし 軟便 * 9:30 血なし?黒いもの少しあり 軟便 少量 * 20:43 出血あり 排便後、血が垂れる * 22:53 血なし ごく少量

アルコールを飲まない

大きく変えたのは、飲み会があってもアルコールを取るのはやめた。もともとお酒は好きだけれど、寛解期までの我慢ということで。

次週へ

コーヒーをやめる。

2019年3月24日ー3月30日

2週目 下痢・微熱が続き、かなりへこむ

時期

活動期。絶不調。就活の面談も開始。

始めたこと

コーヒーを飲まない

もともとコーヒーを飲むとお腹がゆるくなりやすいタイプだった。

先週の反省から、コーヒーはしばらく飲まないようにする。

トイレ

** 一週間の排便回数 ** 9→11→10→6→7→8→4→3
出血の有無 あり
便の状態 下痢、軟便

下痢+出血が続く状態。後半になり、軟便に変わる。

体調

かなり悪い。下痢+出血に加え、37~38度の発熱が3日ほど続く。

父親がインフルエンザBになった後だったため、最寄りの病院にいくも陰性。

何が原因かわからないのがきつく、身体を休めてもなかなか熱は下がらなかった。

精神的にかなりまいったときだった。

今思えば潰瘍性大腸炎の症状一つだったように思う。

そこにインフルエンザ菌が一役買ったかは不明。

食事

下痢のため、おかゆ+味噌汁生活。

次週へ

このままじゃまずい。

  • 下痢のときはおかゆと味噌汁
  • 冷たいものをなるべく避ける
  • インフルエンザには要注意?

2019年3月31日ー4月6日

3週目 お湯生活、チョコはダメ

時期

活動期。

始めたこと

お湯生活

冷たいもの(水・牛乳などが主)を飲むとその後すぐお腹が下ることがあった。お湯を飲むとそれが起きない。中から身体を温めてくれるので、活動期の飲み物として一番良い。

トイレ

** 一週間の排便回数 ** 3→6→5→2→4→5→5
出血の有無 あり
便の状態 軟便

出血が続く。

体調

この週で就職活動が一段落する。精神的な負荷が減り、症状が回復するだろうと考えていた。

下痢が一段落するものの、排便回数が減らない・血便が収まらない。外食で鍋を食べた日の翌日は、お肉を多めに食べたこともあり調子が特に悪くなった。お腹がチクチク痛み、排便回数も多い。(6回)

「自分にとっては、精神的な影響より食事の影響が大きいのでは」

と思い始めた週である。

食事

お湯生活は胃腸にかなりよい。というより、私の場合、活動期はお湯が必須で常に持ち歩くようになった。軟便が出る時期はたぶん冷水を飲めない。(飲むとお腹が痛くなってトイレに行く)

脂っこい食事はあまりしないようにしていたが、おやつにチョコを一個だけ食べるなど、「油を断つ」という意識はなかった。普通の食事をしていたためなかなか症状は改善しなかった週。

断食が効果があるのか調べたりもしていた。

次週へ

なかなか回復傾向にならない。

一番の要因は精神面よりも食事?

→次週から実験。

2019年4月7日 - 4月13日

4週目 食事を見直す

時期

活動期。

始めたこと

おかゆ、もち、うどんの生活

先週の、「食事が原因では」との気付きから、食事のレベルをひたすら下げた。野菜など食物繊維もほとんど取らず、栄養源のおかゆ、もち、うどんのみ。卵だけは火を通したものはよく食べていた。外出せず、ひたすら家でこれらを食べた。

トイレ

** 一週間の排便回数 ** 4→6→6→4→3→2→1
出血の有無 あり
便の状態 軟便

まだ出血あり。

体調

体重はぐんぐん落ちたが、排便回数がどんどん少なくなる。

ちなみに体重はスタート62~63kgだったが、この頃は59kgに。

脂質が排便と出血を促すと実感した週。

食事

上述のように、基本はおかゆ、うどん、もち生活。

次週へ

体重が落ちるのはしょうがない。排便回数が減ることの喜びはとてつもないことを実感。

2019年4月14日 - 4月20日

5週目 好調。寛解期?

時期

寛解に近づく。

始めたこと

食事を徐々に広げる

継続して調子が良いので食事の幅を『脂質が少ないこと』だけを守って、徐々に広げていった。懇親会などで、たまになら脂質が多いものをとる機会があったが、量に注意すれば下痢にならなかった。

トイレ

** 一週間の排便回数 ** 1→2→2→2→4→1→2
出血の有無 ほぼなし
便の状態 健康、たまに軟便

体調

便がよくなったときは脂質を控えれば崩れることはない、と考え始める。 脂質は一日30gが目標。コンビニでも常に成分表示を確認するようになる。 グミ・ラムネは最強のおやつ。

食事

脂肪をひたすらカットする。牛乳も飲まない。お湯生活も継続。 徐々に脂質の少ないが、通常の和食のような食事へ変化。 排便回数は増えず、いい状態をキープ。 体重は引き続き落ちる。183cmで58kgまで落ちる。ここが一番ガリガリのとき。

次週へ

脂質を取らないと太れない?いままではお腹を休めるために満腹は食べていなかったが、食べる量を増やそう。

脂肪がつくのは期待できないから、筋トレをすべきかも?

2019年4月21日ー4月27日

6週目 無脂肪乳。突然の下痢。

時期

寛解期?少し便がゆるい。

始めたこと

無脂肪乳へトライ

調子が良くなってきたので、ずっと我慢してきた大好きな牛乳を飲みたい。

「脂肪がなければ大丈夫。」を信じて森永の無脂肪乳(脂質0.4g/200ml)を飲んでみる。美味しさと、久々に飲めた喜びでがぶ飲みする。数時間後から、下痢。翌日も緩い。

ジムへ入会

体重を増やすために運動を始めようと、近くのジムに入会(コナミ)。各種筋トレマシーンとプールがある。

久々の運動。身体は硬いし筋肉はない。怪我をしないか心配なレベルだった。翌日筋肉痛。

普段の飲み物をお湯から水へ

お湯が良いとわかってから常に水筒を携帯し飲んできたお湯を、ここで一旦止める。水を飲んでも下ることはなくなった。しかし少し緩いのはこの影響もあるかもしれない。

トイレ

一週間の排便回数 2→1→1→1→1→6→3
出血の有無 ほぼなし
便の状態 軟便気味

牛乳のせいで一気に崩れたが、基本的には良好。下痢になった後、少し血を見た。

体調

もう寛解期に入ったのではないか、と思い始める。 寛解期と思えるような便の状態。下痢になったときにチラッと血を見たが、それ以外は全く見なかった。お湯が必須ではなくなってきたし、食べる量を増やしても大丈夫そう。魚介は安心できる。豚、牛はまだ食べていない。

食事

冷たい水も飲むようになる。大丈夫。その次に無脂肪乳に挑戦。思いのほか美味しく、喜んで0.8Lくらい飲んだ。その日の午後から軟便→下痢開始。乳糖不耐症になった?ヨーグルトは食べてたのに。下痢になった後、少し血が混ざっているように見えた。。

次週へ

牛乳は徐々に。 脂質でも乳糖でも、下痢→出血という順。下痢が引き起こされると、次に血が出るようになる、といった感覚。

2019年4月28日ー5月4日

7週目 筋肉痛 / 食べられる量アップ

体調

期間 2019/5/5 - 5/11
調子 寛解期?落ち着いている
一週間の排便回数 3→4→3→2→2→2→1
便の状態 ゆるめ のち 健康
出血の有無 なし
体重の変化 61.4kg ⇨ 61.1kg

できごと

運動量が増える

ジムに通い始めて運動量が増えた。ジムに行く日は自然に1日1万歩になっている。ジムに行かない日も朝食前にゆったりジョギングに行くなどして、週のうち6日は1万歩を達成した。無理のない範囲で継続したい。

ジム4回目までの変化

  • 普段の自転車が楽になる
  • 午前中寝続ける、昼寝していたら夜、がなくなる(昼寝はたまにする)
  • 筋肉が少しついた気がする(胸と力こぶ)
食事の量を増やす

本気で体重の増量を目指し始める。低脂質は意識しつつ、食べる量を増やした。具体的には茶碗1杯⇨2杯など。運動量が増えたおかげもあり、食べられる量が増えた。しかし、運動量に追いつかないのか、なかなか体重が増え始めない。

飲むヨーグルトはゴクゴク飲める

牛乳に変わって飲むヨーグルトを採用。脂質が少なく、牛乳と違って飲んでお腹が下ることもない。グラノーラとの組み合わせもよし。食事の量を増やしやすくなった。以下、牛乳愛のページ。

https://uckankai.com/ilovemilk/  

ZOZOSUITで体型記録

「これからマッチョになるだろう、じゃあ今のヒョロヒョロを記録しておこう」とZOZOSUITを発注。体型を計測した。身体に合う服も少ないので今後ZOZO自体活用したい。(そのうち筋トレの成果が出たら体型の変化とともにまとめる)

風邪の対応に困る

風邪が長引き、風邪薬を飲んでいいのか迷う。ツイッターで知り合った方々に教えてもらう。その後もみなさん優しくて感謝しかない。

  • 何も飲まないひとが多い
  • 風邪薬は主治医に処方してもらうのが安全
  • 葛根湯は大丈夫そう

今度主治医に相談する。

次週へ一言

久々に会うひとに、「痩せたね」と言われるのが数回あった。もともと痩せ型だったから、痩せると頬がこけてしまう。がんばろう太ろう。

来週は通院2回目あり。現在寛解期なのか、風邪の時の薬などちゃんと相談すること。

外食の機会があるので、体調の変化には注意。

2019年5月5日 - 5月11日

8週目 外食・お酒少し / 就職について悩む

体調

期間 2019/5/12 - 5/18
時期 ほぼ寛解期
ペンタサ顆粒・坐剤・ミヤBM
一週間の排便回数 2→2→2→3→2→1→1
便の状態 健康 たまに ゆるめ
出血の有無 なし
体重 min 61.0kg Max 62.2kg
気分 曇りのち雨

できごと

外食が多い

送別会や企業の方との食事で外食が2日続いた。フレンチ、イタリアンだったため心配したが、大きく崩れることはなかった。週末にはうな重を食べた(脂質20g程度)。それでも調子は崩れなかった。普段は低脂質を意識、魚中心の食事。

お酒を少し試す

お酒を1口2口飲んでみて体調の変化をみたが、大丈夫だった。次に飲むときはコップ1杯ぐらい試したい。

通院でほぼ寛解

調子を伝えると、「ほぼほぼ寛解って言えるね」と言われた。内視鏡で見ないと完全に寛解とは言われないだろうが、体調はかなり落ち着いた。

https://uckankai.com/hospital/

難病と就活

難病と就活、難病と今後で悩む。親と就職と病気のことで揉めることが多かった。そのたびに気持ちが沈んだ。

病気になってから自分の気持ちをうまく前向きにするのが難しいかもしれない。自分がどうしたいのか、病気と気持ちとうまく向き合いたい。

ツイッターにて、IBD(潰瘍性大腸炎とクローン病)の先輩方に相談した。アンケートの回答だけでなく、たくさんアドバイスをいただけた。感謝ばかりです。    

IBDの先輩方に相談です。 就職されるとき、いつ病気のことを会社側に伝えましたか?

現在内々定をいただいていて、体調は落ち着いています。

健康診断でばれるといったツイートも拝見し、判断に困っています。

相談できる方が少なく、お力をお借りしたいです。#IBD #潰瘍性大腸炎 #拡散希望です

— きろく@UC (@uckankai) May 15, 2019

—追記— 就活で 調べたこと・考えたこと・そして就活で体験したこと を記録しました。知っていることをできる限り書いたのでぜひ見てみてください。  

https://uckankai.com/job-searching/

次週へ一言

体調はほぼ正常に戻っている。頑張れるかは気持ち次第。

9週目 気持ちの切り替え

体調

期間 2019/5/19 - 5/25
時期 ほぼ寛解期
ペンタサ顆粒・坐剤・ミヤBM
よく飲む飲み物 水・飲むヨーグルト・野菜ジュース
一週間の排便回数 1→2→2→3→3→2→3
便の状態 ときどきゆるめ まれに白い粘膜
出血の有無 なし
体重 min 61.8kg Max 62.5kg ⇧
気分 曇りのち晴れ

できごと

2日間寝て過ごす、悩む

ほぼ寛解と主治医に言われて、病気について会社に伝えるタイミングを考え続ける。

  • 伝えたほうが働きやすい、周りから理解をもらえる

というメリットがある一方、

  • 難病と伝えると、例えば昇進はここまでといった縛りがあり得る。寛解が続いた場合言うべきなのか。

といったことを考えていた。

難病を持っていてもそれを隠して健康な人と同じように生きるべきなのか、寛解したからこそ社会人になる前で考える。なんかとてもキツそうな道だなあ、と。

でも入社まで寛解が続いたとして積極的に言うべきか、というのも考えてしまう。答えはまだ出ていない。

このこと関連を父親に相談すると、最終的に説教のようになり、難病は隠していかなきゃなのかなと、気持ちがきつくなった。

そんなこんなで、先のことを考えているとなんとなくやる気が出なくなってしまって、2日間寝て過ごした。

便の調子など、体調は崩してはいない。

どんなとき調子がいいか

先々週は毎日のように元気に歩いて、ジムに行ってという生活ができていたのに、なんでこんな寝たきりみたいになってしまうのか考えた。 どうすれば自分の機嫌がいいか。

まず寝られない深夜に現状の負のサイクルを書き出した。。笑

その時のメモ↓

夜寝るのが遅い→元気が出なくなる→やる気が出なくなる→日中寝て現実逃避になる

なるほど、こりゃだめだな、と気づく。

自分なりの解決策は、「朝から活動する。歩いて体操をする、運動する。」だと思った。

潰瘍性大腸炎になって、気持ちの整理がイマイチで落ち込むことも多い。でもそれではうまく生活できなくなってしまう。

自分の機嫌は自分でとる。 意識していきたい。

生活リズムを考える

1週間、どんなふうに過ごせばやりたいこと・やるべきことをして元気に過ごせるか、生活のリズムを考えた。

  • ジムで身体を鍛えたい!
  • 研究室で研究をしなければ!
  • 元気に過ごすために早起きして歩く!

今はこの3つを軸に生活。

気持ちが前向きじゃないときは、なにがつっかかっているか、ちゃんと見つめること。

母から。

白い粘膜、1ヶ月ぶりの血

食事は今後も低脂質を意識する。

次週へ一言

リズムに近い生活ができたとき、元気に過ごせているか。      

10週目 再燃。原因は?

体調

期間 2019/5/26 – 6/1
時期  再燃・活動初期
一週間の排便回数 1→3→2→2→2→3→2
便の状態 ゆるめ・たまに下痢気味
出血の有無 ** あり(1回) **
体重 min 62.3kg Max 64.0kg ⇧
飲み物 お酒・炭酸を試す
食事 低脂質

できごと

出血を確認

便がゆるい状態が続いていたが、先週土曜に引き続き5月31日に出血を確認。(6月3日にも出血) ほぼ寛解期だと思っていたため、活動期に戻ってしまったのだと認識した。 症状としては活動期の初期段階だと考えられる。  

https://uckankai.com/preparation-for-relapse/

原因は?

食事は変えていないので原因は 飲み物 にある可能性が高い。

  • ほろよい1缶(アルコール+炭酸)⇨  翌日夜出血(白い粘膜に赤い点)
  • 炭酸水 ⇨ 翌日夜出血(便に赤い点が混ざる)
  • ビール2杯 ⇨ 深夜に出血(便が広い範囲で赤っぽくなる)

出血量は少ないが、私にとってはアルコールと炭酸は注意が必要なみたい。  

11週目 軟便が改善

体調

期間 2019/6/2 – 6/8
時期 活動期(改善)
一週間の排便回数 1→3→2→5→1→2→2
便の状態 軟便→下痢→粘液、健康便
出血の有無 ** あり(1回) **
体重 min 61.7kg Max 63.4kg ⇩
飲み物 お湯中心・野菜ジュース
食事 基本おかゆ。そば可

できごと

6/3に出血→おかゆ・お湯生活

6/2の内々定者の飲み会でお酒4杯(うち炭酸3杯)を4時間くらいかけて飲んだ。案の定、出血&軟便(下痢気味)になる。排便回数が増えてきたしまったので、普段から ** お湯 ** +食事は ** おかゆうどんもち ** 生活に切り替えた。お腹を休めるため、排便が5回になった日の翌日と翌々日は ** 昼ごはんを抜いた ** 。

結果、軟便がぴたりと止み、健康便となった。しかし、下痢がおさまった金曜の時点では粘液が便についているのが確認された。

体調を1回崩すと、その復帰に1週間はかかってしまう。

食事の量をひかえたので、体重は減少。よくなったらまた増やしたい。

軟便を止めるためどこまでやればいいか困ったので、したことをまとめた。

https://uckankai.com/loose-stool/  

この時期に食べて大丈夫だったもの
  • そば(うどんより消化が悪いと聞いたけれど問題なし)
  • 冷たすぎない飲むヨーグルト(軟便が収まってすぐ)
  • 薄めのお湯割りプロテイン(少しお腹が重くなる感覚)
運動量ダウン

調子を崩すと、どうしても運動量が落ちてしまう。まず家をでなくなり、歩く量が減る。ジムに向かうこともなくなってしまった。

家で、元気が出ないで横になっているとき、自分が健康でいられる方法をちゃんと知りたいと、改めて思った。

健康になりたい!がんばろう。

来週の目標

  • リズムを整える!!

    • 研究室へ復帰
    • ジム活の再開

12週目 今週から復帰予定が…また出血 / 青汁開始

体調

期間 2019/6/9 – 6/15
時期 活動期(悪化 のち 改善)
一週間の排便回数 3→2→ ** 3 ** → 2 →3→3→4
便の状態 健康便→軟便・出血・粘液→健康便
出血の有無 ** あり(2回) **
体重 min 60.9kg Max 62.4kg ⇩
飲み物 お湯中心・青汁・野菜ジュース・飲むヨーグルト少量
食事 おかゆ+魚など低脂質食

できごと

今週から復帰予定が…また出血

先週食事制限でバッチリ体調を整えた、と思っていた矢先の出血。 私の消化時間は(ひじきテストより)12時間程度なので、軟便・出血を促した可能性があるのは以下のどれか。

  • 生野菜(少量)
  • たけのこ
  • 飲むヨーグルト+グラノーラ(お皿にたっぷり)
  • ドライカレー(出血の前々日)

脂質カットのグラノーラは最強のIBD食だと思っていたけれど、

  • 甘いこと(砂糖は腸内環境を悪化させる)
  • 植物油で揚げていること

から、そこまでバッチリというわけでもないかも?

この出血が腸内環境について調べ始めたきっかけ。

青汁を始める

また出血して、ここのところのあまりの貧弱さに「腸を休ませるだけではなくて、強くする食事を始めないといけないのでは」と思い始める。どうすれば腸内環境を良くすることができるか夜通し調べて、とにかく実践することにした。

消化を気にして野菜をあまり食べていないせいで、圧倒的に食物繊維不足になっていると反省。 青汁をAmazonで購入し、便が落ち着いた週末から朝晩飲むようになった。

私の身体に合っているかはまだわからない。 検証中。

https://uckankai.com/intestinal-environment/  

2週間ぶりのジム

体調を崩してジムに行けない間も、暇な時に家で腕立てをする習慣をつけていた。腕筋は衰えてなかったけれど、ランニングがきつすぎた。。10分くらいの軽いランニングで終了。

来週の目標

  • 研究室に復帰
  • 体調を崩さない・このまま寛解へ向かいたい

13週目 出血なし!軟便なし!

体調

期間 2019/6/16 – 6/22
時期 寛解期前?
一週間の排便回数 2→3→2→1→2→2→2
便の状態 健康便、まれにほつれ(黄色い便を数回見た)
出血の有無 なし
体重 min 60.4kg Max 61.7kg ** ⇩ **
飲み物 お湯中心・青汁・野菜ジュース・プロテイン
食事 おかゆ+魚・ 鶏むね など(1週間分の写真

できごと

出血なし!!軟便なし!!

朝、「お腹が痛くてゆるい便がでる前の感覚」に襲われなくなった。軟便・粘液を見ることもなくなった。先週末からの青汁などの効果が出ている気がする。(プラシーボかもしれない。)

https://uckankai.com/intestinal-environment/

少なくとも、「腸内環境をよくする食事」を始めて、体調は一切悪化していないので今後も続けてみる。

研究室復帰!翌日寝込む

火曜日に研究室に復帰した。よしがんばるぞ!と元気いっぱいにいってきますをしたらいいねの分のいってらっしゃいをもらった気がして嬉しくなる。

今日から研究室復帰!! 片道2時間だけど…!

いってきます!!!😆

— きろく@潰瘍性大腸炎 (@uckankai) 2019年6月17日

行きの電車が寒いこと寒いこと。。お腹が苦しくなる。

研究室でも冷房のせいかなんとなくお腹が痛かった。夏は冷房でお腹を冷やさないように注意。

夜ごはんを食べて帰るとすでに23時。翌日は疲労で午前中寝込んでしまった。

体力がない⇨昼寝⇨夜の睡眠の質✕

体力がないせいで、研究室やバイトにいくと翌日疲れて午前中や昼に寝てしまう。そのせいで夜の睡眠の質が悪くなってしまう。日中活動して、体力をつけて、夜しっかり寝るリズムを作りたい。

体重減少続く

食べる量を制限しているわけではないが、体重が少しずつ落ちている。だいぶ調子が整ったので、食べる量をもう少し増やして、もう一度BMI22を目指す!

来週の目標

  • 体力をつける
  • なるべく昼寝をしない
  • 体調を崩さない

14週目 消化時間テスト / カフェインレスコーヒーに挑戦

体調

期間 2019/6/23 – 6/29
時期 ほぼ寛解期
一週間の排便回数 3→2→3→3→2→3→2
便の状態 健康便、たまに軟便気味
出血の有無 なし
体重 min 60.6kg Max 61.7kg ⇨
飲み物 お湯中心・青汁・野菜ジュース・プロテイン・カフェインレスコーヒー
食事 低脂質食(1週間分の写真

できごと

消化時間の延長

とうもろこしやひじきは食べても消化されずに出てくる。週末に消化時間テストを行った。

| 時期 | 食べたもの | 消化時間 | | 5月下旬 | ひじき | 12時間 | | 6月中旬 | ひじき | 14時間 | | 6月下旬 | とうもろこし | 24時間 |

今回は24時間だった。消化時間が一番よく腸の調子を示すように思う。青汁など継続している効果かもしれない。調子が良くなっているので、自分のなかでほぼ寛解期に変更した。寛解宣言が待ち遠しい。

カフェインレスコーヒーに挑戦

体調が回復してきたので週の初めのほうでカフェインレスコーヒーに挑戦。UCCのカフェインレスコーヒーを淹れて、1杯飲んだ。翌朝、いつもより早く便が出て、ガズが多い一日だった。若干緩くなった。97%カフェインカットだが、1杯はまだ多かったかも。

さーて、挑戦! スッキリうまい😎 ここから1時間、UCCさん頼みます🙏 これがたまにでいいから飲めるなら最高。#IBD #UC #UCC pic.twitter.com/i3aEJs45kS

— きろく@UC (@uckankai) 2019年6月24日

気持ちの整理

少し気持ちが前向きになってきた。自分の気持ちと向き合う時間を取れたからだと思う。また、研究報告が近づき、やらざるを得ない状態だったのもよかったように思う。

昼寝時間

先週までは昼寝を始めたら2,3時間は寝てしまっていで、夜は寝られず、という生活だった。今週は20分~1時間でなんとか起きれるようになり、リズムが崩れにくくなった。継続したい。

腹巻き使用開始

通学のとき、電車が寒すぎて体調を崩すように感じた。Amazonで腹巻きを注文。綿95%で、つけ心地がよい。なんとなく肌寒い日などに外出時つけることが多い。安心感がある。

研究再開

研究報告の準備に時間を割けた週だった。少しずつ、発病前の生活に近づいているように感じる。

来週の目標

  • 調子に乗らず、寛解目指して体調管理
  • 理想の生活リズムをする

15週目 飲めるものが増える / 体力づくり

体調

期間 2019/6/30 – 7/6
時期 ほぼ寛解期
一週間の排便回数 3→2→1→1→2→2→1
便の状態 健康便、たまに軟便気味
出血の有無 なし
体重 min 62.0kg Max 63.1kg ⇧
飲み物 お湯・青汁・豆乳・野菜ジュース・プロテイン
食事 低脂質食

できごと

豆乳の脂質は問題なし

料理に使おうと買った豆乳を飲んでみたところ、全く問題なし。飲むヨーグルトよりも牛乳に近く、なによりグラノーラによく合う。脂質は結構多いけれど問題ないなら気にしない!カフェインレスコーヒー少しと豆乳でも美味しく飲めた。ほぼ毎日グラノーラをおやつに食べている。

体力がないと働けない

塾講師のバイトで、夏期講習に1日7コマ入れないかと提案された。入りたいものの、疲れで体調悪化するのを恐れて断る。病気になってからバイトの回数を減らしていて、貯金を使いながら生活していたが、そろそろ限界が来てしまった。もっと働きたいが体力が心配。働けないからお金がない。自由になるためには体力が必要と確信した週だった。

体力づくりに励む

ジムではなく、ランニングと家での筋トレで体力づくり。病気に負けない体力をつけたい。

次週へ一言

  • 運動を続ける
  • 時間を大切に使う

16週目 栄養満点ドリンクで増量中

体調

期間 2019/7/7 – 7/13
時期 ほぼ寛解期
一週間の排便回数 1→2→2→2→2→2→1
便の状態 健康便、たまに軟便気味
出血の有無 なし
体重 min 62.9kg Max 63.6kg ⇧
飲み物 お湯・青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食(一週間分の食事

できごと

筋トレ本から、増量法を学ぶ

本屋でふと見つけた筋トレ本に書いてあった増量用のレシピを自分用にアレンジして毎朝飲んでいる。これを飲み始めてから、順調に体重が増えている。BMIは17.5スタートで19まで増加。 (本は早めに紹介します…!)

  • プロテイン・・・1回分(大さじ3.5)
  • オートミール(グラノーラに入っている麦のやつ)・・・大さじ5
  • 豆乳・・・だいたい200cc
  • バナナ・・・1本
  • 青汁・・・2杯分
  • オリゴ糖・・・少し

これでだいたい、500kcal・タンパク質32g、食物繊維10gになる。 タンパク質と食物繊維とも、一日の食事摂取基準の半分を摂ることができる。

私に合わせたドリンクなので試す方は少しずつ調整してください。。

注意点としては

  • 豆乳(本来は牛乳)の脂質が大丈夫か
  • プロテインで調子を崩さないか
  • 食物繊維が大丈夫か(狭窄がある場合は特に良くないとされる)
行っている運動

ランニングか散歩を3kmくらいと一日10回の腕立てを数セット。体型が変わってきている。筋肉がちゃんとつくことがわかったので、次は腹筋と歩くのに重要なふくらはぎのトレーニングをしたい。

通院3回目

通院3回目。血液検査と診察。詳細は別ページにまとめるけれど、概ね問題なし!

来週へ

  • 運動継続、夏期講習に備える
  • 研究室にコンスタントに行く

17週目 1ヶ月半ぶりに出血。 傷口はまだある。

体調

期間 2019/7/14 – 7/20
時期 まだ傷口あり
一週間の排便回数 1→3→3→2→1→2→2
便の状態 健康便、たまに軟便気味
出血の有無 あり
体重 min 63.0kg Max 64.6kg ⇧
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食

できごと

炭酸水で出血

1ヶ月半ぶりの出血。炭酸を飲んだ翌日腹痛、翌々日粘液&出血。

今日の昼に血を含んだ粘液。 微炭酸200ml ⇨ 腹痛 ⇨ 出血💉 1ヶ月半ぶり。 前回も炭酸のお酒飲んで出血だったので、炭酸飲んじゃダメ😐 血は出たけど、少量試して自分の身体に合うかどうか判断できたので、一歩前進💪 まだ傷口があるってこともわかった。 焦らずゆっくり治していきます!

— きろく@UC (@uckankai) 2019年7月16日

炭酸はこちら⇩

7月14日(日) 朝昼晩ごはん

梅ジュース出来上がり〜! 炭酸チャレンジということで炭酸割り。めっちゃうまい!梅酒ソーダ割の気分〜😆

夜は巻き寿司!の日なんだけど、何回も巻くのが嫌になってしまうので一人海鮮丼😂 pic.twitter.com/p4RppHuXaf

— きろく@UC (@uckankai) 2019年7月14日

週末はなんとなくお腹の消化が悪く便緩め。まだ寛解でないことを肝に銘じる。 炭酸によって傷口があるか判断できた、とポジティブにとらえたい。

ほぼ毎日一万歩達成

運動する習慣が身につき始めた。ほぼ毎日1万歩歩いている。 これは健康のために続けたい。何をするにも体力が大事。  

来週へ

  • 夏期講習スタート!体力勝負!
  • 体調管理を今まで以上にしっかりする。倒れられない。

バタバタして更新遅れました。。ご覧いただきありがとうございました。

18週目 食事不規則で体重減少 / 脂に負けて吐く

体調

期間 2019/7/21 – 7/27
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 1→3→1→4→1→1→2
便の状態 健康便、たまに軟便・下痢気味
出血の有無 なし
体重 min 62.5kg Max 63.8kg ⇩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食・うなぎ

できごと

夏期講習で食事が不規則になり痩せる

夏期講習が始まり、月から土まで昼過ぎから23時まで勤務した。すると夕食をまともに食べられないor深夜になり、食事が不規則になった。夜遅くはなるべく食べないように心がけたため、どうしても痩せてしまった。

体力勝負・自分に合った回復の仕方

一日7コマの授業、とにかく体力勝負。それまで体力をつけるように心がけていたけど、かなりきつい。

  • 寝ること
  • 食べること

で回復するしかない。

夜遅くに帰ってご飯を食べると、朝お腹が空かず、疲れているので昼まで寝てしまう。しかし12時間寝たとしても、身体は回復せず、むしろ寝すぎて疲れる。

  1. ** まずは夜遅く食べない。空腹で寝る。 **
  2. ** 朝早く空腹で目覚めてがっつり栄養補給。 **
  3. ** 身体が疲れている場合は2時間ほど二度寝。 **

のほうが身体が回復して楽になった。

寝すぎるとその日の夜が寝付けなくなるため、今回学んだリズムは今後も活かしたい。

うなぎ。吐くという選択

土用の丑の日に、うなぎを食べた。23時頃だった。食べた後、うなぎの脂で気持ち悪くなってしまった。

その日の症状から体調悪化中と判断し、この脂が腸にいってはまずいと思った。

もったいなかったけど、食べたものを吐き出すことにした。

翌朝も若干胃もたれしている感覚はあったが、昼頃にはよくなった。

7月27日(土) 朝昼晩ごはん 補習日、昼から。 夜遅いし我慢と思ったけど、鰻だったので一週間のご褒美に。とても美味かった。 だけど、吐き出すことに🙇

勤務中おしりがズキズキ&食後下痢気味で体調悪化中な気がしたのと、脂で気持ち悪くなったため。 食べ物に申し訳ない。親にいいづらい。 休みます💤 pic.twitter.com/sNGXWf5TqE

— きろく@UC (@uckankai) July 27, 2019

食べて、脂で気持ち悪く感じたとき、吐き出すのは、身を守る方法として使っていいと思った。

なるべく食べる前に判断する。判断を間違えたと思ったら、早めに吐き出すことも考える。

来週へ一言

やっと夏期講習が日中になる!健康的な生活リズムを取り戻して、減った体重も戻す!     

19週目 激しい胃の痛み / 体重減少続く

体調

期間 2019/7/28 – 8/3
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 1→1→2→1→2→2→2
便の状態 健康便、たまに軟便気味
出血の有無 なし
体重 min 61.7kg Max 62.6kg ⇩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食

できごと

月から土まで、 一日10~12時間勤務

夏期講習真っ只中で、長いと朝9時から夜の22時ごろまでの勤務。それでも、19時ごろに一度帰宅して食事を摂ることができるので食生活はあまり乱れないのが嬉しい。

単純に消費している量に食べている量が間に合っていないため、体重はジリジリ下がっている。夏期講習開始前から2kg落ちている。一週間で1kgペース。耐えるんだ、体重。

一日中冷房の中、疲労の蓄積で胃の痛み

** とにかく睡眠不足にならないこと、お腹を冷やさないこと。 ** これがUC一年目の夏を乗り切るためのポイントだと思う。

水曜に勤務後体調がおかしくなった。以下のツイート。やっぱりtwitterで記録をとるとずっと残るし、アドバイスももらえて安心するし、いいことばかり。

下のツイートの日だけでなく、勤務後、何回か胃がおかしいことがあった。胃が緊張している感じ?

腹巻きとお湯を飲むことで寒暖攻撃に負けないようにする。

空腹でやっとご飯。 というタイミングでへそ左側、しだいに胃のあたりにかけて激痛。呼吸が少し荒くなるくらい苦しいときがある。20分くらい前から。昼は12時に食べた。 ここまでは初めて。睡眠不足で無理したから? ご飯少しで中断。お風呂で温めてみます。 症状はとにかく腹痛、寒気、微熱37.1℃。

— きろく@UC (@uckankai) July 31, 2019

来週へ

  • 全力で夏期講習をすること!そのために体調管理をしっかり。
  • 体重を回復していきたい。

20週目 お盆休み / 体重回復・腰痛改善

体調

期間 2019/8/4 – 8/10
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 3→2→2→2→1→2→1
便の状態 健康便、たまに軟便気味
出血の有無 なし
体重 min 62.7kg Max 63.3kg ⇧
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・緑茶
食事 低脂質食

できごと

お盆休みで回復

木曜日まで働いて、金曜からはお盆休みだった。連日の授業で体がボロボロだったため、特に予定を入れずにゆっくり過ごした。食べる量を変えなくても、体重はすぐに戻り始めた。

腰痛の治療

7月中下旬から、床や畳、硬めのマットの上に5分くらい仰向けになるだけで、腰に起き上がれないほどの痛みが来るようになっていた。やっと時間ができたので、整骨院で治療をすることに。

治療中も激痛がおこった。ベッドで横になる分には問題ないし、日常生活で痛みはない。

2回通うことで、かなりよくなった。今度また、体のどこかが痛くなったら早めに整骨院に行こう。

筋肉が骨盤を引っ張っているそう。筋トレとランニングのせいかも。ストレッチを教えてもらったので、しっかりケアしながら運動を続けたい。

21週目 お盆を満喫 / ニキビができるとき

体調

期間 2019/8/11 – 8/17
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 3→2→2→2→1→2→1
便の状態 健康便、たまに軟便気味
出血の有無 なし
体重 min 63.5kg Max 64.4kg ⇧
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・緑茶
食事 低脂質食

できごと

ドライブ

お盆休みの間にドライブに2回行って、休みを満喫した。うなぎを食べてもお腹の調子が崩れなかった!この前の土用の丑の日のリベンジができた。

トイレにすぐ行きたくなるときには遠出はかなりきついので、休みに体調が良くて本当によかった。

美味しいものをたくさん食べて、ほかはゆっくり過ごしたため、体重はぐんぐん増えた。

ドラーイブ!! 男3人で鰻を目指して西へ! pic.twitter.com/wUJYQO7TmF

— きろく@UC (@uckankai) August 13, 2019

夏期講習再開、ニキビ

1週間ぶりくらいの授業で、一日じゅう働いた。体がまったく追いつかず、ヘロヘロになってなんとか帰宅。体重は2日間で2kgほど落ちた。食べる量は特に減っていないため恐ろしい。

ニキビが一気に増えた。ちょっと前までほとんどなかったのに。お盆の間に美味しいものを食べたせいか、仕事再開のストレスかわからないが、体が良くない状態にむかっていることは確か。体調に注意したい。

将来、肉体労働をするのはかなりきついなと体感。働きながら、体重を管理できるようでありたい。

来週へ

夏期講習最終週、とにかくやりきる!

22週目 体力の限界 / ギリギリ達成

体調

期間 2019/8/18 – 8/24
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 1→2→1→2→1→2→1
便の状態 健康便、たまに軟便気味
症状 出血なし(微熱あり)
体重 min 62.5kg Max 63.8kg ⇩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・緑茶
食事 低脂質食

できごと

長時間勤務の連続で体力の限界

月曜火曜と9-22時勤務で、水曜木曜には体力の限界が来てしまった。朝起きても体の疲れがとれず、だましだまし勤務した。13時間労働、10時間睡眠、12時間労働、11時間睡眠、でなんとか体力を持たせた。軟便、泡多め、夜に微熱があった日もあった。せっかくお盆で蓄えた体重も落ちてしまった 。

なんとかなるギリギリ。これ以上無理をすると体調を崩す予感がした。

夏期講習1ヶ月、終了。

授業だけで一日5時間、それを20日間と補習数日。やりきった!!

始める前は、「できるわけがない」と思っていたから、一日7コマの提案を受けてすぐ断った。それでも体力づくりを続けて、もしかしたらできるかもしれないと思い始めて、周りに心配されながらもやることに決めた。

挑戦してよかったと思う。改めて、闘病は「できることを増やす、できないこと、限界を知る」だと感じた。

次週

  • 休養をしっかりとる
  • 研究再開

23週目 レトルトルウに敗北

体調

期間 2019/8/25 – 8/31
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 2→3→2→2→1→1→1
便の状態 健康便、たまに軟便気味
症状 出血なし
体重 min 62.6kg Max 63.3kg ⇩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食・ ** レトルトルウ **

できごと

レトルトルウに負ける

夜ハッシュドビーフを食べたんだけど夜中4時間後ぐらいかな、激痛に襲われた。 激痛じゃないな腹痛ですね。 夜中の1時半から30分ほどベッドで苦しんで、その後トイレに行って30分ほどこもった。

レトルトルウの中にある油に負けたんだろうなあ。。

夜中の2時ごろに記録としてツイートしたら、なんと何人かの方がコメントをくれた。。ありがたい。

燃え尽き気味

夏期講習会でやりきって、一旦気持ちが切れてしまった。なにもせずにゴロゴロとし、そんな自分に自己嫌悪をいだくという、よくないサイクルに入った。

昼寝してしまうせいで夜遅くまで寝られず、朝起きれず朝ごはんを抜く。

抜け出すのが前より上手になったかな!

24週目 だいぶ回復してきたじゃないかな!

体調

期間 2019/9/1 – 9/7
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 2→2→2→3→1→2→2
便の状態 健康便、たまに軟便気味
症状 出血なし
体重 min 62.3kg Max 64.6kg ⇧
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食(一週間分の食事

できごと

食事のバリエーションが広がった

「かんすいがよくない」と聞いていたので、潰瘍性大腸炎が発覚してから中華麺を食べないようにしてた。

この前ショッピングセンターに買い物に行ったら、なんと「グルテンフリー、お米の中華麺」というものを発見!!

これのおかげで冷やし中華を食べられた!!!!

袋はこんな感じ、おそらくかんすいフリー! 一人分で200円ちょっと、高いけどこれが大丈夫ならあっさりラーメンもできる😊 pic.twitter.com/SEATe5oMgz

— きろく@UC (@uckankai) September 3, 2019

あっさりラーメン食べるの楽しみだなあ~!

中華の弁当で一日腹痛になるも、下痢にならない

出先で中華のお弁当を食べて、案の定腹痛になってしまう。丸一日鈍い腹痛は続いて、「またやばいのかなあ。。」って思ってたんだけど、なんと下痢にはならなかった!!

おなかが強くなっているのがわかる。このまま寛解したい!

次週へ

  • 活動時間を長くする
  • 昼寝をせずに過ごす

25週目 牛乳が飲めた!

体調

期間 2019/9/8 – 9/14
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 4→2→2→2→2→3→2
便の状態 軟便気味、たまに泡あり
症状 出血なし
体重 min 63.5kg Max 64.3kg ⇨
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・カフェインレスコーヒー・牛乳
食事 低脂質食

できごと

牛乳が飲めた!!!!

病院前だし、崩れても先生が見てくれるという考えで牛乳トライ。

おそらく100ml程度だったと思う。それが、飲めた!!!

潰瘍性大腸炎になる前は一日で1L飲むくらい牛乳が好きだったもんだから、飲んでもお腹が下らなかったのが嬉しくて嬉しくて。

一歩進んだ瞬間でした。

牛乳が飲めたぞおお!!!

4月に牛乳で下り、5月に無脂肪乳で下り、もうず〜〜っと牛乳飲めないかと思ってたああ!! 少しなら乳糖分解できるようになったんだ。。

なんと脂肪の味を感じた🐮 とっても美味しかった😊😊 https://t.co/x7LRTPFeeg

— きろく@UC (@uckankai) September 8, 2019

朝ちゃんと目が覚めるようになるものの、昼寝

生活リズムを作るのに苦労。朝どうにか起きるようになっても、昼寝をするせいで夜寝付きが悪いという悪循環を抜けられない。大きな課題。

ヘルプマークを貰いに行く

お守りとして、そして体調が悪い時に外出しなければ行けないときのために「ヘルプマーク」をもらいに市役所に行くことに。ヘルプマークの在庫があるか不安だったので、市役所のHPで調べて電話までしてから行った。

昨日ヘルプマークもらってきました。 普段はバックのなかに入れておきます🙌 調子が悪いときは出せるようになりたい😃 pic.twitter.com/hVKrOYgRhQ

— きろく@UC (@uckankai) September 12, 2019

必要になる機会がなければいいと思う。  

26週目 疲れと季節の変わり目で ✕

期間 2019/9/15 – 9/21
時期 少し悪化
一週間の排便回数 3→2→2→8→2→3→2
便の状態 一度下痢、軟便気味
症状 出血なし、下痢あり
体重 min 62.1kg Max 63.7kg ⇩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食

できごと

伊勢旅行

3連休を使って伊勢旅行!楽しかった、はしゃぎすぎたのか、帰宅して翌日、疲れが残って寝続ける。

9月16日(月) 朝昼晩ごはん 今日も一日伊勢めぐりしました😊 旅館の朝食。 昼はおかげ横丁で伊勢うどん! 太くて柔らかいうどんでした😆

赤福が入ったかき氷🍧抹茶シロップで美味しかった😋 夜はお惣菜!アオサの味噌汁だけ作りました。 脂質少なめでイートインもあったからまた行こう🏃 pic.twitter.com/RW2381WjyH

— きろく@UC (@uckankai) September 16, 2019

あれ、下痢だな。。

今回の体調悪化は不思議だった。旅行の翌日の火曜日は疲れで日中も寝てて、その翌日に下痢。

おかしなものを食べたわけではなかったから、すぐには理由がわからなかった。

振り返っての考えられる原因は3つ。

  • 旅行の疲れ…3日間動き回った
  • 気温差…月曜日の伊勢の最高気温は32℃、体調を崩した水曜日の最高気温は22.9℃
  • 疲れていた火曜日に昼食抜き…寝ていて食べ損ねる

疲れたら、暖かくして休んで、ご飯はしっかり食べる。

9月18日(水) 朝昼晩ごはん 体調悪化気味だな〜と思っていたら今日の昼から下痢が続く。。トイレの回数は8回。 昨日も今日も休んでばかりだったのに😥 嫌になっちゃいますね😂

夜はお腹に優しいメニューに。長引くようならもっと制限しないとだなあ。

こんな日に限ってバイト。乗り切りたい🙏 pic.twitter.com/JAtTQgyL6x

— きろく@UC (@uckankai) September 18, 2019

27週目 回復!生活リズム

期間 2019/9/22 – 9/28
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 2→2→2→3→2→2→2
便の状態 軟便気味、たまに健康便
症状 出血なし
体重 min 63.1kg Max 63.8kg ⇧
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・カフェインレスコーヒー・牛乳
食事 低脂質食

できごと

毎日ラジオ体操

朝6時起きが定着してきて、今週は毎朝近所でやっているラジオ体操に行けた!

その後朝食を食べてから二度寝をしてしまう日もあったけど、朝のリズムができ始めていると思う。

ウォーキング習慣

もう一個、できてきた習慣としてウォーキングまたはジョギングがある。

なぜかというと、「ドラクエウォーク」を始めたから。

前はウォーキングに行くのは週に何度かだったが、「ドラクエウォーク」をはじめてから、朝と夕方に毎回散歩かジョギングに行っている。

ちょっと良さを言うと、ウォークモードというのがあって、画面をつけてスマホをポケットにいれておけば勝手に戦ってくれる。

ながらスマホにならずに、運動しながらゲームも楽しめるという画期的なシステム!!

研究に向き合い始める

やっと研究に向き合い始めることができた。気持ちがやるべきことに向かわなくて、余裕がなくて、ずっと進められていなかったけど、時間を作って進められている。ここから!

来週へ

  • リズムをもっと改善していく

28週目 ワインが飲めた! / プロテインは体に悪いのか

期間 2019/9/29 – 10/5
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 3→2→4→3→2→2→2
便の状態 基本固形便、一度下痢
症状 出血なし、下痢あり
体重 min 63.0kg Max 64.4kg ⇧
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・牛乳
食事 一週間の食事(一週間の食事

できごと

朝のルーティン

朝起きてから、軽くウォーキングをしてからラジオ体操に参加して、朝食を食べ、筋トレをするという朝の習慣がついてきた。面倒だ、という感覚もなく、健康的な朝を過ごせていると感じる。

ワインが飲めた!

お酒と炭酸に負け続けてから、どちらも避け続けていた。3,4ヶ月くらいは禁酒していたと思う。

ふと、「アルコールではなくて、ただ炭酸に負けていただけでは?アルコールだとしても牛乳も飲めたし、そろそろ大丈夫じゃない?」

と思ったため、赤ワインにトライ。(なぜ赤ワインかというと、ポリフェノールが血糖値の上昇を抑えると聞いたから。)

翌朝、まったく問題なし。長い禁酒でした。ちょっとずつほかも試してみます!

おはようございます☀ 昨夜少量のお酒に挑戦して、今朝大丈夫でした!!やっとだ〜😆

今朝は快晴。紅葉が始まってました! https://t.co/9ShcvlVj7Q pic.twitter.com/INxOOcUHV0

— きろく@UC (@uckankai) October 4, 2019

プロテインについて調べる

プロテインが体に悪いという本を読んだので、気になって本当かどうか調べたという話。

前提として、プロテインについては主治医に相談済みで飲んでいいよと言われている。

以下はプロテインが体に悪いと書いてあった本の著者による の記事、本とほぼ同じ。(個人的には、論理的な文章に感じなかった… )

https://diamond.jp/articles/amp/145387?display=b

結果として、現状だと「 ** 腎臓が悪い人はタンパク質で悪化するからプロテインはよくない。腎臓が健康的な人は異常な量を摂らなければ問題ない ** 」とのことだった。異常な量とは体重1kgあたり2~3gとかそれ以上とかの話だそう。プロテイン一杯で20gちょっとなので腎臓が健康であれば問題ないと考えられる。肉もあまり食べていないし、タンパク質摂取過多になることはないかな。

私の血液検査で、腎臓の状態を示すクレアチニンは正常値。よかった。でも 、記事にあった ** アルブミンは調べていない。 ** アルブミンっていうの調べられるならやってみたいな!(今度先生に相談)

もしアルブミンが異常値なら腎臓病だからプロテインは中止?タンパク質はなるべく摂らない生活になる。 ちなみに腎臓が悪くなると起きる症状は以下。う~ん、あてはまってないと思う。

1.浮腫(むくみ) 2.尿量減少 3.夜間尿 4.頻尿 5.だるさ 6.貧血 7.かゆみ

おそらく腎臓は大丈夫。一応アルブミンっていうの調べてみたいなっていう結論になりました。 プロテインは次の診察まで続けます。

以下、薬剤師の方による論文を参照した記事。

https://biz-journal.jp/2017/12/post_21747_2.html

最後に、論文をめちゃくちゃ調べているDaiGoの動画。

一度下痢、生魚のせい?

一度水下痢になった。多く脂質を摂った覚えがなかったので不思議だったけど、生魚が悪さをしたのか、美味しく見せるために油が塗ってあったのか。調子がいいときに不意に下痢が来ると不安になるからやめてほしい。。

来週へ

  • 生活リズムを守る
  • 毎日研究!

29週目 IBDの非常食って?

期間 2019/10/6 – 10/12
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 2→2→2→3→1→1→1
便の状態 固形便
症状 出血なし
体重 min 63.1kg Max 63.8kg ⇨
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 一週間の食事

できごと

台風への備え

IBDになってから、初めて非常食を探した。エレンタールを飲んでいないため、電気や水が止まったときどうするか、考えて買い出し。オールブランは豆乳でも牛乳でもそのままでも食べられて、1食の脂質が1g以下なので、食物繊維が大丈夫な人にとっては優秀だと思う。

あとは水だけでできる非常食のごはん?も脂質は少なかった。他のIBDの方が何を用意しているか気になります。

もしもに備えて買い出し。電池はアマゾン。 IBDの非常食がわからなくて、そのままでも食べられるオールブラン購入。この前の台風より強いって言われると、窓ガラスが割れないか心配。 pic.twitter.com/rBtebgQbHH

— きろく@UC (@uckankai) October 10, 2019

30週目 便が出なかった…? / 二度寝

期間 2019/10/13 – 10/19
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 1→3→2→0(!?)→2→2→2
便の状態 固形便
症状 出血なし
体重 min 63.7kg Max 64.9kg ⇧
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・牛乳
食事 一週間の食事

できごと

寒くなって、体を冷やさないために

最高気温が20℃程度になった。体を冷やすと体調を崩しやすくなるのでとにかく寒さ対策は大切。

  • 腹巻き
  • お湯(夏明けから継続)
  • ヒートテック

で寒さ対策。

便が出なかった…?

排便記録を見ると水曜日に記録なし。排便していない?午前中は寝ていて、午後はバイトの準備を慌ててしていたから、もしかしたらゼロだったかも。お腹の状態はかなりいいのかもしれない。早く寛解って診断してほしい。

午前中二度寝が多い

朝は5:30に起きて散歩して体操をして、ご飯を食べて、というリズムを作っていたけど、どうしても午前中に眠くなって寝てしまう。困った。

早く寝る生活にしても、水曜日のバイトが23時ごろまであるのでそこで崩れてしまう。また寝ちゃったなあ~と思うとなんとなく気が沈む。コーヒー飲みたい。。どうにかしたいな。

31週目 水溶性食物繊維はたくさん摂りたい

期間 2019/10/20 – 10/26
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 1→2→2→3→3→3→3
便の状態 健康便・一度下痢
症状 出血なし
体重 min 63.4kg Max 64.5kg ⇩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食

できごと

水溶性食物繊維、難消化性デキストリン開始

水溶性の食物繊維を積極的に摂るために開始。

水溶性の食物繊維には大まかに2つの効果がある。

  • 血糖値の急激な上昇を抑える。
  • 大腸内で発酵・分解され、腸内細菌のエネルギー源になる。

腸を刺激してしまうのは不溶性の方。発酵によるガスの大量発生に注意して摂ってみる!

水溶性の食物繊維、難消化性デキストリン(名前怖い) 大腸まで届いて腸内細菌のエサになる。 ・水に溶ける ・ほぼ無味無臭 ・熱い料理に入れてもOK 食物繊維不足の解消のため、前から気になってた!昨日からお試し中👍 pic.twitter.com/p6H3MrzO3B

— きろく@UC (@uckankai) October 21, 2019

買った理由 ・水溶性だから安心 腸を刺激するのは不溶性食物繊維。 (野菜バリバリ食べてますが😅) ・安い 2000gで約3000円。1日10gだと、200日もつ。 ・摂りやすい スプーン数杯を何か好きなものに入れればいい。

しばらく試してまた報告します😃

— きろく@UC (@uckankai) October 21, 2019

最近の下痢の原因が判明

下痢調査。やっと原因がわかってすっきり。

ゆるかったのが下痢になったので、トイレ記録とツイート調査🕵️

最近の下痢が9/18昼あと,10/2昼あと,10/25夜あとで、全部食後30分くらいで来てるぞ…

犯人は…お肉じゃなくて…刺し身!に使われる植物油脂だ!(たぶん!) 魚屋さんのは油使ってないからあたらない🤔

探偵ごっこ🕵️で気分スッキリ✨笑 pic.twitter.com/rtTI0s8k1C

— きろく@UC (@uckankai) October 25, 2019

気持ちを整理

研究に対して、研究室に対して、うまく気持ちを整えられていなかった。気持ちを整理して翌週から研究室復帰。

研究は家でしている。長時間の通学が負担、食事が困る、疲れるのが怖い、周りと同じにできないときに困る。 でも一番は、ずっと休んでて、病気って知られてて、復帰してどう思われるかが怖い。一生懸命、毎日通って神経すり減らして研究している人に対して、半端な自分が申し訳ない。弱い。

— きろく@UC (@uckankai) October 26, 2019

とにかく明日行ってみる! どんなもんか、しばらく行ってないから悩んでもしょうがない! それで厳しかったらまた考えます! https://t.co/88NGLPldi5

— きろく@UC (@uckankai) October 27, 2019

32週目 別れ

期間 2019/10/27 – 11/2
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 2→1→3→3→2→3→1
便の状態 固形便・たまに軟便
症状 出血なし
体重 min 63.0kg Max 64.1kg ⇩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 一週間の食事

できごと

やってみれば案外できる

研究室に復帰。月火木金と行って、水曜は一日バイトの支度とバイトをした。それでも体調は無事。引っ込み思案になっていただけだった。復帰するのに、何ヶ月かかっただろう。発病からは8ヶ月、研究室から足が遠のいてからは3ヶ月。かなり時間がかかった。。

もっと早くできていれば。でもこれが今の自分だから、これからがんばっていく。

彼女との別れ

3年付き合った彼女に、昨日振られた。会いに行って、想い伝えて、それでも変わらなかった。

病気で止まってたら本当に大切なものを失うって、痛いほどわかった。

病気に振り回されない。強く生きる。

一番弱いときを支えてくれた彼女に感謝。

— きろく@UC (@uckankai) November 3, 2019

病気を理由に、全く前に進めていなかった自分が情けない。

いない、というのがよくわからないくらい、私にとって当たり前にそばにいる家族のような存在だった。

別れた理由は完全に、前を向けなかった自分。

病気で止まっていたら、本当に大切なものを失う。

もう、絶対こんな思いはしたくない。

病気について、吹っ切れた。自分のなかで、整理がついた。最後の最後まで、感謝しかない。

前を向く。成長する。強く生きる。

https://uckankai.com/confront/

33週目 今止まりたくない

期間 2019/11/3 – 11/9
時期 寛解期近いのでは
一週間の排便回数 2→2→2→4→3→2→3
便の状態 たまに軟便、一度下痢
症状 出血なし
体重 min 63.5kg Max 64.2kg ⇨
飲み物 牛乳控えめ・炭酸カフェイン禁止
食事 クリームパンなど挑戦

できごと

風邪の引き始めで撃退

いつも喉が痛くなって風邪っぽくなると、そこから一週間は調子を崩してしまうが、今回は引き始めに撃退できた。 風邪の気配を感じたときにしたこと。

  • 葛根湯を食前に飲む。
  • うがいをこまめにする。
  • 喉に殺菌スプレーをする。
  • マスクをして寝る。

葛根湯と、殺菌スプレーが効いた気がする。悪化し始めた翌朝には痰になって出て、喉の痛みはなくなった。今風邪を引けない、と思っていたのも大きかったかもしれない。この冬は風邪を引かずに乗り切りたい。

体調がいいときにトライ

かなり調子が回復してきている気がしたので、今まで避けていたものにトライ。 今週新たに挑戦したのは

  • クリームパン
  • ローソンのカフェインレスカフェラテ
  • フルーツロールケーキ

その結果、下痢と軟便。でも引きずることなく、それぞれ次の便からは固形便に戻った。発病してから、ここまで攻めたのは初めて。かなり寛解が近いんじゃないだろうか。どこまでなら大丈夫か、今の体調を知るために調子がいいときは少しずつトライしたい。

ニキビ

トライのせいでニキビが増えている。腸がなんとか耐えた脂質は、顔に出てきた。次週は脂質少なめで行こう。

自分の成長のために

少しずつ、自分の課題と向き合って変えていこうと思う。病気なってから、自分を変えようとか、成長しようとか、そんなことを思う余裕・意欲がなくなっていた。誰かのためじゃなく、自分のために、変わっていきたい。

  以降は、研究のみに集中するために週記録終了。