きろくのメモ

発病一年目の体調きろく

目次

潰瘍性大腸炎と発覚してから体調と気持ちが落ち着くまでの間、日々の体調の変化を記録して、気づいたことをまとめていました。少しでも参考になればと、残しておきます。

診断まで

直腸型の潰瘍性大腸炎。クローン病の疑いもあり。

https://uckankai.com/diagnosis/

活動期

  • 薬…ペンタサ顆粒・坐剤・ミヤBM

最初の1ヶ月で気をつけたこと

https://uckankai.com/whattodo/

時系列で活動期に起きた症状とその対応

https://uckankai.com/preparation-for-relapse/

1週目

期間 2019/3/24 - 3/30
時期 活動期(悪化気味)
一週間の排便回数 4→3→7→4→4→3→4
症状 基本軟便、出血あり
体重 62kg台
平均歩数 7916歩
飲み物 アルコールのみ禁止
食事 ほぼ制限なし

2週目

期間 2019/3/31 - 4/6
時期 活動期( ** 絶不調 ** ・発熱あり)
一週間の排便回数 9→11→10→6→7→8→4→3
症状 下痢、軟便、出血あり
体重 61kg~62kg
平均歩数 6692歩
飲み物 アルコール・コーヒー禁止
食事 おかゆ+味噌汁

3週目

期間 2019/4/7 - 4/13
時期 活動期(停滞)
一週間の排便回数 3→6→5→2→4→5→5
症状 軟便、出血あり
体重 61kg~62kg
平均歩数 8339歩
飲み物 ** お湯のみ **
食事 脂っこくない食事(緩め)

4週目

期間 2019/4/14 - 4/20
時期 活動期(改善)
一週間の排便回数 4→6→6→4→3→2→1
症状 軟便、出血あり
体重 59kg台
平均歩数 ** 4370歩 **
飲み物 お湯のみ
食事 ** おかゆ、もち、うどん **

寛解期前?

5週目

期間 2019/4/21 - 4/27
時期 寛解始まり?
一週間の排便回数 1→2→2→2→4→1→2
症状 たまに軟便、出血ほぼなし
体重 58kg台( ** 最もガリガリ ** )
平均歩数 7617歩
飲み物 お湯・野菜ジュース
食事 脂肪をひたすらカット(厳しめ)

6週目

期間 2019/4/28 - 5/4
時期 一時的な下痢
一週間の排便回数 2→1→1→1→1→6→3
症状 軟便、下痢、出血ほぼなし
体重 61kg台まで増加
平均歩数 8210歩
飲み物 冷水・野菜ジュース・ ** 無脂肪乳 **
食事 生野菜開始

7週目

期間 2019/5/5 - 5/11
時期 寛解期?風邪
一週間の排便回数 3→4→3→2→2→2→1
症状 ゆるめ のち 健康便
体重 61kg前半
平均歩数 ** 14212歩 **
飲み物 冷水・野菜ジュース・飲むヨーグルト・ ** プロテイン **
食事 低脂質(量アップ)

ほぼ寛解期?

8週目

期間 2019/5/12 - 5/18
時期 ほぼ寛解期?
一週間の排便回数 2→2→2→3→2→1→1
症状 健康便 たまに ゆるめ
体重 min 61.0kg Max 62.2kg
平均歩数 11597歩
飲み物 牛乳・カフェイン・お酒禁止
食事 低脂質

再燃・活動初期

9週目

期間 2019/5/19 - 5/25
時期 再燃?
一週間の排便回数 1→2→2→3→3→2→3
症状 たまにゆるめ 粘液、出血1回
体重 min 61.8kg Max 62.5kg ⇧
平均歩数 7392歩
飲み物 牛乳・カフェイン禁止、お酒少量
食事 低脂質

10週目

期間 2019/5/26 - 6/1
時期  再燃・活動初期
一週間の排便回数 1→3→2→2→2→3→2
症状 たまに下痢気味、出血1回
体重 min 62.3kg Max 64.0kg ⇧
平均歩数 11285歩
飲み物 お酒・炭酸を試す
食事 低脂質

11週目

期間 2019/6/2 – 6/8
時期 活動期(改善)
一週間の排便回数 1→3→2→5→1→2→2
症状 軟便→下痢→粘液→回復、出血1回
体重 min 61.7kg Max 63.4kg ** ⇩ **
平均歩数 6328歩
飲み物 お湯中心・野菜ジュース
食事 基本おかゆ。そば可

12週目

期間 2019/6/9 – 6/15
時期 活動期(悪化 のち 改善)
一週間の排便回数 3→2→ ** 3 ** → ** 2 ** →3→3→4
症状 健康便→軟便・出血2回・粘液→健康便
体重 min 60.9kg Max 62.4kg ⇩
平均歩数 7281歩
飲み物 お湯中心・ ** 青汁 ** ・野菜ジュース・飲むヨーグルト少量
食事 おかゆ+魚など低脂質食

寛解期前?

13週目

期間 2019/6/16 – 6/22
時期 寛解期前?
一週間の排便回数 2→3→2→1→2→2→2
症状 健康便、まれにほつれ
体重 min 60.4kg Max 61.7kg ** ⇩ **
平均歩数 7013歩
飲み物 お湯中心・青汁・野菜ジュース・プロテイン
食事 おかゆ+魚・鶏むねなど

ほぼ寛解期

14週目

期間 2019/6/23 – 6/29
時期 ほぼ寛解期
一週間の排便回数 3→2→3→3→2→3→2
症状 たまに軟便気味
体重 min 60.6kg Max 61.7kg ⇨
平均歩数 7130歩
飲み物 お湯中心・青汁・野菜ジュース・プロテイン・ ** カフェインレスコーヒー **
食事 低脂質食

15週目

期間 2019/6/30 – 7/6
時期 ほぼ寛解期
一週間の排便回数 3→2→1→1→2→2→1
症状 たまに軟便気味
体重 min 62.0kg Max 63.1kg ⇧
平均歩数 9673歩
飲み物 お湯・青汁・豆乳・野菜ジュース・プロテイン
食事 低脂質食

16週目

期間 2019/7/7 – 7/13
時期 ほぼ寛解期
一週間の排便回数 1→2→2→2→2→2→1
症状 たまに軟便気味
体重 min 62.9kg Max 63.6kg ⇧
平均歩数 7980歩
飲み物 お湯・青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食

出血。寛解は簡単じゃない。

17週目

期間 2019/7/14 – 7/20
時期 まだ傷口あり
一週間の排便回数 1→3→3→2→1→2→2
症状 たまに軟便気味、出血あり
体重 min 63.0kg Max 64.6kg ⇧
平均歩数 11451歩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・ ** 炭酸 **
食事 低脂質食

18週目

期間 2019/7/21 – 7/27
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 1→3→1→4→1→1→2
症状 たまに軟便・下痢気味
体重 min 62.5kg Max 63.8kg ⇩
平均歩数 8573歩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食・ ** うなぎ **

19週目

期間 2019/7/28 – 8/3
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 1→1→2→1→2→2→2
症状 たまに軟便気味、微熱あり
体重 min 61.7kg Max 62.6kg ⇩
平均歩数 9899歩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食

20週目

期間 2019/8/4 – 8/10
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 3→2→2→2→1→2→1
症状 たまに軟便気味
体重 min 62.7kg Max 63.3kg ⇧
平均歩数 ** 5220歩 **
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・緑茶
食事 低脂質食

21週目

期間 2019/8/11 – 8/17
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 3→2→2→2→1→2→1
症状 たまに軟便気味
体重 min 63.5kg Max 64.4kg ⇧
平均歩数 7312歩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・緑茶
食事 低脂質食

22週目

期間 2019/8/18 – 8/24
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 1→2→1→2→1→2→1
症状 たまに軟便気味、微熱あり
体重 min 62.5kg Max 63.8kg ⇩
平均歩数 7405歩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・緑茶
食事 低脂質食

23週目

期間 2019/8/25 – 8/31
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 2→3→2→2→1→1→1
症状 たまに軟便気味
体重 min 62.6kg Max 63.3kg ⇩
平均歩数 ** 5325歩 **
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食・ ** レトルトルウ **

24週目

期間 2019/9/1 – 9/7
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 2→2→2→3→1→2→2
症状 たまに軟便気味
体重 min 62.3kg Max 64.6kg ⇧
平均歩数 6074歩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 低脂質食

25週目

期間 2019/9/8 – 9/14
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 4→2→2→2→2→3→2
症状 軟便気味、たまに泡あり
体重 min 63.5kg Max 64.3kg ⇨
平均歩数 ** 5758歩 **
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・カフェインレスコーヒー・牛乳
食事 低脂質食

季節の変わり目 -秋が来る-

26週目

期間 2019/9/15 – 9/21
時期 少し悪化
一週間の排便回数 3→2→2→8→2→3→2
症状 一度下痢、軟便気味
体重 min 62.1kg Max 63.7kg ⇩
平均歩数 10806歩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 一週間の食事

27週目

期間 2019/9/22 – 9/28
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 2→2→2→3→2→2→2
症状 軟便気味、たまに健康便
体重 min 63.1kg Max 63.8kg ⇧
平均歩数 7941歩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・カフェインレスコーヒー・牛乳
食事 低脂質食

28週目

期間 2019/9/29 – 10/5
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 3→2→4→3→2→2→2
症状 基本固形便、一度下痢
体重 min 63.0kg Max 64.4kg ⇧
平均歩数 10411歩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・牛乳
食事 低脂質食

29週目

期間 2019/10/6 – 10/12
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 2→2→2→3→1→1→1
症状 固形便
体重 min 63.1kg Max 63.8kg ⇨
平均歩数 ** 14353歩 **
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン
食事 一週間の食事

30週目

期間 2019/10/13 – 10/19
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 1→3→2→0(!?)→2→2→2
症状 固形便
体重 min 63.7kg Max 64.9kg ⇧
平均歩数 10586歩
飲み物 青汁・豆乳・プロテイン・牛乳
食事 低脂質食

31週目

期間 2019/10/20 – 10/26
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 1→2→2→3→3→3→3
症状 健康便・一度下痢
体重 min 63.4kg Max 64.5kg ⇩
平均歩数 10737歩
飲み物 豆乳・プロテイン
食事 低脂質食

32週目

期間 2019/10/27 – 11/2
時期 活動期と寛解期の間
一週間の排便回数 2→1→3→3→2→3→1
症状 固形便・たまに軟便
体重 min 63.0kg Max 64.1kg ⇩
平均歩数 13585歩
飲み物 豆乳・プロテイン
食事 一週間の食事

33週目

期間 2019/11/3 – 11/9
時期 寛解期近いのでは
一週間の排便回数 2→2→2→4→3→2→3
症状 たまに軟便、一度下痢
体重 min 63.5kg Max 64.2kg ⇨
平均歩数 14567歩
飲み物 牛乳控えめ・炭酸カフェイン禁止
食事 クリームパンなど挑戦

週記録終了

ここで週記録は終わり。どういった生活をするべきか、自分にあったスタイルが一通りわかった。あとは体調を守りながら、どこまでなら無理ができるか。

以下、寛解までのハイライト。

11・12・1月

https://uckankai.com/confront/ ここから、やっとやるべきことに向き合って、修士論文を完成させる。

2020年2月29日 内視鏡

内視鏡、寛解。減薬成功。

2/29(土) 内視鏡検査&診察

「直腸に明らかな炎症所見を認められず、Matts Grade 1(正常)と考えられる」そうです😀 薬は初めて減って、一日 ・ミヤBM 6錠 ⇨ 4錠 ・ペンタサ顆粒 2本 ⇨ なし ・ペンタサ坐剤 1つ ⇨ そのまま もうすぐ一年が経ちますが、やっと家族を安心させることができました。 — きろく@UC (@uckankai) February 29, 2020

昨年の11月から、やるべきことに集中していたため、更新をやめていました。

発病からもうすぐ一年、やっと体と気持ちが整ったように思います。

以上、寛解までのきろくとさせていただきます。ありがとうございました。