次の再燃に備えて

体調まとめ
潰瘍性大腸炎の症状が一旦収まったときに思ったこと。
またいつか再燃するんだろうな、なにか準備できないかな…
次に再燃したときのために、初回の戦いと次回の自分へのアドバイスを残しておくことにしました。

どんな症状が起きて、どんなことをしたのか、何が身体によくなかったか、自分なりのメモがあれば心強いかなと!

再燃に向けた備忘録です。

潰瘍性大腸炎の活動期の捉え方

出血や下痢などの発現から、内視鏡で寛解宣言をもらうまでの間。

 

発生した症状一覧

だいたい発生した順。
  1. 通常便に血がつく
  2. 血が粘膜状になる
  3. 水に血の塊が浮く
  4. 赤い粘膜、白い粘膜がでる
  5. 軟便になる
  6. 軟便後、泡が出る
  7. 血が垂れる
  8. 水が真っ赤に染まる
  9. 残便感が続く
  10. お腹が張る
  11. 腹痛
  12. 下痢になる
  13. 37.5〜38度の発熱
 

再燃期間を通してやるべきこと

薬を飲む

忘れずに飲むこと。初回の活動期の薬は以下。
  •  ペンタサ顆粒 朝2本
  • ミヤBM 朝昼晩2錠
  • ペンタサ坐剤 夜1つ

排便記録

排便があるたびにスマホにメモをする。時間・便の様子・出血の有無など。

食事記録

何を食べたか記録する。ツイッターを利用。活動期は~12時間(ひじきテストより)で便となって出てきたので、何が体に合わなかったか判断できる。

ひじきテスト

寛解期直前など、比較的落ち着いた期間におこなう。 ひじきを少量食べることで消化されずに便となり、消化時間を把握できる。  

 

症状と食事

【初期】 便に血がつく

期間

2〜3ヶ月程度。潰瘍性大腸炎だと知らなかったころ。

症状

便に血がつくだけ。

対応

食事制限は一切していなかった。バイト後の深夜に脂いっぱいの夜ご飯を食べていた。

次回へのアドバイス

この段階で食事を低脂質に切り替える。そのまま出血が止まればよし。

 

【本格化】粘膜・血の塊・血が垂れる・血の海

期間

1ヶ月程度

症状

粘血便化した後、出血がひどくなった。またぷるんぷるんした粘膜状のものが出ることが多くなる。徐々に排便回数が増えてくる。

対応

粘血便が出てからやっと病院に行く。脂っぽい食事のみ控えるようになる。血が出ているのにもかかわらずたまにコーヒーを飲んでいた。

次回へのアドバイス

一旦、お粥・うどん・もちレベルまで食事を制限したい。または、魚でも脂質が多そうなものは食べない、低残渣なもの中心な食生活にする。野菜も様子を見ながら食べる。メインの飲み物はお湯に変えるべき。身体をできるだけ温めて、お腹に優しい生活を。

 

【重症化】発熱・下痢

期間

1週間程度

症状

下痢が続く。ピークは10回を超えた。

風邪を引いているわけではないのに37度台の発熱が続く。ピーク時は38度になった。

対応

おかゆ・うどん・もち生活。

次回へのアドバイス

おかゆ・うどん(ふにゃふにゃ)・もち(とろんとろん)にするか、入院を検討。体重の激減を覚悟する。

 

【劇症】(経験無し)

症状

下痢が一日16回以上、と本に書いてあった。未経験。

次回へのアドバイス

即入院。

 

【鎮静化】下痢がおさまる

期間

半月程度。

症状

軟便。たまに血がつく、垂れる。固形便になっても変につるつるしていることが多かった。

対応

低脂質・低残渣 ⇨ 低脂質な食生活へと徐々に広げていった。

次回へのアドバイス

野菜は食べられる。魚も低脂質のものから徐々に広げる。

 

【寛解期直前】 調子に乗らない

期間

今のところ1,2ヶ月くらい。内視鏡で寛解宣言まで。

症状

たまに軟便。脂っぽいもの以外はけっこういろいろ食べた。しかしアルコールで白い粘膜⇨出血を確認。

対応

アルコールは100ml程度なら異変なし。魚は脂が多いものでも食べることができた。脂の多い肉は食べなかった。飲むヨーグルトが大丈夫とわかってから、毎日ゴクゴク飲んだ。

次回へのアドバイス

潰瘍は完全には塞がっていないことを意識すること。無理は禁物。基本的には低脂質な食生活を心がける。食物繊維が豊富なものを食べても大丈夫。アルコールはなるべく控える。

 

【寛解期】 未経験

ついでに、寛解維持のためにいまのところ考えていること。(※あくまで私の場合。)

食生活の基本方針

  • 魚中心の食生活をする
  • 食べすぎても体調は崩さないみたい、いっぱい食べる
  • 食物繊維は摂る
  • 高タンパク質、高カロリー、低脂質の食事
  • タンパク質としてプロテイン
  • お酒はなるべく避ける
 

生活の基本方針

  • BMI22を目指して体重を増やす(再燃に備える)
  • たくさん歩く、ジムに通う(疲れない身体づくり)
  • 生活リズムをなるべく崩さない(体調を崩さない)
  • 昼寝を避ける(早寝早起きのため)
 

活動期の飲み物について

避けるべき飲み物

  • 牛乳 数時間後から下痢発生
  • ヨーグリーナ 数十分でお腹が張る、腹痛
  • お酒 ほろ酔い一缶で夜ぎゅるぎゅる鳴る、翌日白い粘膜、一部出血
  • コーヒー お腹がゆるくなる、活動期に血の海誘発
  • 炭酸 飲んで数時間から翌日の便に血が混ざる、ゆるくなる可能性
 

比較的安全な飲み物

  • お湯 最も安全。(症状がひどいときは冷たいだけでお腹が下る。)
  • 野菜ジュース(常温)  症状が改善に向かったとき、生野菜開始前に気楽に摂取できる。これで崩れたことはない。
  • 飲むヨーグルト 牛乳の代用として。水が飲めて野菜ジュースも大丈夫な頃ならいけた。ごくごく飲んでも下らない。
 

グレーな飲み物

  • カフェインレスコーヒー 症状が落ち着いたほぼ寛解のころにトライした。崩れることはなかったが、多くは飲むべきじゃなさそう。

  今後も再燃してわかったことがあれば追加予定。