目次
次に再燃したときのために、初回の戦いと次回の自分へのアドバイスを残しておく。
どんな症状が起きて、どんなことをしたのか、何が身体によくなかったか、自分なりの再燃に向けた備忘録。
潰瘍性大腸炎の活動期の捉え方
出血や下痢などの発現から、内視鏡で寛解宣言をもらうまでの間。
発生した症状一覧
だいたい発生した順。
- 通常便に血がつく
- 血が粘膜状になる
- 水に血の塊が浮く
- 赤い粘膜、白い粘膜がでる
- 軟便になる
- 軟便後、泡が出る
- 血が垂れる
- 水が真っ赤に染まる
- 残便感が続く
- お腹が張る
- 腹痛
- 下痢になる
- 37.5〜38度の発熱
再燃期間を通してやるべきこと
薬を飲む
忘れずに飲むこと。初回の活動期の薬は以下。
- ペンタサ顆粒 朝2本
- ミヤBM 朝昼晩2錠
- ペンタサ坐剤 夜1つ
排便記録
排便があるたびにスマホにメモをする。時間・便の様子・出血の有無など。
食事記録
何を食べたか記録する。ツイッターを利用。活動期は～12時間（ひじきテストより）で便となって出てきたので、何が体に合わなかったか判断できる。
ひじきテスト
寛解期直前など、比較的落ち着いた期間におこなう。 ひじきを少量食べることで消化されずに便となり、消化時間を把握できる。
症状と食事
【初期】 便に血がつく
期間
2〜3ヶ月程度。潰瘍性大腸炎だと知らなかったころ。
症状
便に血がつくだけ。
対応
食事制限は一切していなかった。バイト後の深夜に脂いっぱいの夜ご飯を食べていた。
次回へのアドバイス
この段階で食事を低脂質に切り替える。そのまま出血が止まればよし。
【本格化】 粘膜・血の塊・血が垂れる・血の海
期間
1ヶ月程度
症状
粘血便化した後、 出血がひどくなった。またぷるんぷるんした粘膜状のものが出ることが多くなる。徐々に排便回数が増えてくる。
対応
粘血便が出てからやっと病院に行く。脂っぽい食事のみ控えるようになる。血が出ているのにもかかわらずたまにコーヒーを飲んでいた。
次回へのアドバイス
一旦、お粥・うどん・もちレベルまで食事を制限したい。または、魚でも脂質が多そうなものは食べない、低残渣なもの中心な食生活にする。野菜も様子を見ながら食べる。メインの飲み物はお湯に変えるべき。身体をできるだけ温めて、お腹に優しい生活を。
【重症化】 発熱・下痢
期間
1週間程度
症状
下痢が続く。ピークは10回を超えた。
風邪を引いているわけではないのに37度台の発熱が続く。ピーク時は38度になった。
対応
おかゆ・うどん・もち生活。
次回へのアドバイス
おかゆ・うどん(ふにゃふにゃ)・もち(とろんとろん)にするか、入院を検討。体重の激減を覚悟する。
【劇症】 (経験無し)
症状
下痢が一日16回以上、と本に書いてあった。未経験。
次回へのアドバイス
即入院。
【鎮静化】 下痢がおさまる
期間
半月程度。
症状
軟便。たまに血がつく、垂れる。固形便になっても変につるつるしていることが多かった。
対応
低脂質・低残渣 ⇨ 低脂質な食生活へと徐々に広げていった。
次回へのアドバイス
野菜は食べられる。魚も低脂質のものから徐々に広げる。
【寛解期直前】 調子に乗らない
期間
今のところ1,2ヶ月くらい。内視鏡で寛解宣言まで。
症状
たまに軟便。脂っぽいもの以外はけっこういろいろ食べた。しかしアルコールで白い粘膜⇨出血を確認。
対応
アルコールは 100ml程度なら異変なし。魚は脂が多いものでも食べることができた。脂の多い肉は食べなかった。飲むヨーグルトが大丈夫とわかってから、毎日ゴクゴク飲んだ。
次回へのアドバイス
潰瘍は完全には塞がっていないことを意識すること。無理は禁物。基本的には低脂質な食生活を心がける。食物繊維が豊富なものを食べても大丈夫。アルコールはなるべく控える。
【寛解期】 未経験
ついでに、寛解維持のためにいまのところ考えていること。（※あくまで私の場合。）
食生活の基本方針
- 魚中心の食生活をする
- 食べすぎても体調は崩さないみたい、いっぱい食べる
- 食物繊維は摂る
- 高タンパク質、高カロリー、低脂質の食事
- タンパク質としてプロテイン
- お酒はなるべく避ける
生活の基本方針
- BMI22を目指して体重を増やす（再燃に備える）
- たくさん歩く、ジムに通う（疲れない身体づくり）
- 生活リズムをなるべく崩さない（体調を崩さない）
- 昼寝を避ける（早寝早起きのため）
活動期の飲み物について
避けるべき 飲み物
- 牛乳 数時間後から下痢発生
- ヨーグリーナ 数十分でお腹が張る、腹痛
- お酒 ほろ酔い一缶で夜ぎゅるぎゅる鳴る、翌日白い粘膜、一部出血
- コーヒー お腹がゆるくなる、活動期に血の海誘発
- 炭酸 飲んで数時間から翌日の便に血が混ざる、ゆるくなる可能性
比較的安全な飲み物
- お湯 最も安全 。(症状がひどいときは冷たいだけでお腹が下る。)
- 野菜ジュース(常温) 症状が改善に向かったとき、生野菜開始前に気楽に摂取できる。これで崩れたことはない。
- 飲むヨーグルト 牛乳の代用として。水が飲めて野菜ジュースも大丈夫な頃ならいけた。ごくごく飲んでも下らない。
グレーな飲み物
- カフェインレスコーヒー 症状が落ち着いたほぼ寛解のころにトライした。崩れることはなかったが、多くは飲むべきじゃなさそう。
今後も再燃してわかったことがあれば追加予定。