目次
発病して2年、内視鏡的寛解になるまで症状が落ち着いた。
わたしのからだについて、発病後2年間でわかったことをまとめる。
前提
最初に、潰瘍性大腸炎という病気をどう捉えているか、書いておきたい。
「これをやっておけば治る」というものはない
潰瘍性大腸炎は、原因も治し方もわかっていない難病。Twitterを通じて、いろんな方が悩みながら治療を続けている姿を見てきた。おそらく発病の原因も人によって様々で、食べられるもの・体に合った治療法も様々。「これをやっておけば治る」ということはありえないと思っている。
治療方針は個々人が納得して選ぶべき
自分に合った戦い方はそれぞれが模索していて、それが正しいかどうかはその人にしかわからない。薬を使う使わない、漢方を使う使わない、食事制限をするしない、サプリを飲む飲まない、というのは、個々人が自身の責任で判断することで、自分の考えを押し付けることも他人のやり方を批判することも違うと思っている。
以上が、私の潰瘍性大腸炎という病気の捉え方。
私は直腸型中等度だったから、例えば全大腸型や重症の方がどれだけ苦しいかはわからない。私の何倍も、苦しくて悔しい思いをしたって想像することしかできない。
なので、私の治療方針については「こうやって考えてやって、今のところは調子がいい人がいるんだな」くらいで見ていただきたいと思う。
私が発病したときはとにかく不安で不安で仕方なかった。 「今までの普通が突然できなくなる」という体験は、とてもつらい。
同じ病気と戦う方に少しでもなにか役立てば、最高に嬉しい。
今、自分の病気をどう思っているか
自分のこと、自分の体のことを「普通のひとより腸が弱く、調子を崩しやすい」と思うことにしている。
腸が普通の人より荒れやすい。 油の許容量が普通の人より極端に少ない。 腸が調子を崩しやすい。
そういう体質。
自分の病気を、「発症したら最後、一生元のステージには戻れない・絶対に復帰できないステージに落ちてしまった」というよりは、「活動期から症状が落ち着く→寛解と進んだ先に発病前の状態がある」と考えることにした。
もとに戻れば肉だってなんだって食べられるはず。
だけど、普通の生活に戻ったとしても、腸が弱る・いじめることを続けると、腸が疲れ、限界がきた状態に戻る。
それが再燃。
適切でないかもしれないが、「肌荒れしやすい体質」と同じで「腸荒れしやすい体質」。
「得体のしれない難病にかかってしまった・治し方もわからない・ずっと制限が続く」
ではなく、
「調子がよくなることを続ければ普通の生活に戻れる。だけどそもそもがそういった体質だから、まずは体が喜ぶ生活をしよう。」
自分で解釈し直すことで、病気に向き合いやすくなったし、気持ちが楽になった。
腸のメンテナンスが普通の人より大事。そういう体質なんだ。
薬は症状を抑えてくれるけど、病気を治してくれるわけでも、この体質を変えてくれるわけでもない。
だからこそ、腸を元気にする生活、腸の調子が上がるための方法を実践したい。
そう考えた。
「腸の調子を上げたい」と考えたきっかけ
「腸の調子を上げる」と考えるようになったのは、初めて症状が落ち着いたすぐあとだった。 今でも覚えている。
ほろ酔いを1杯飲んだ。
血が出た。
愕然とした。
薬と食事でここまで数ヶ月かけて症状を抑えたのに、あまりに脆い。
「１ヶ月以上出血なしというのは診断前より状態がいいはず。 診断される直前はお酒飲んでもここまで崩れなかったのに、なんでこんなに弱いんだ？？」
あまりに繊細な身体に、がっかり。
そこで思いついた。
「消化の良い食事は、ただ腸を休ませることに成功していただけなのでは」、と。
例えるなら、
ほぼ寛解の頃に消化の良いものを摂り続けることは、風邪の症状が収まったのに、ずっと活動しないでベッドに横になっていることと同じ状態なのではないか。
リハビリに当たる、腸の体力を戻す食事を症状が落ち着いたときに始めれば、今後少し刺激のあるものを摂ったとしても、診断前くらいには耐えられるのでは、と考え始めた。
そんなにうまくいくかは怪しいが、ひとまずやってみよう。
「腸を鍛えたい。腸の調子を上げたい。」
では腸の調子とはなにか。どうすれば腸が強くなるか。
本来、腸にはバリアがある
それなりに本やサイト、動画で勉強した。
腸内環境は善玉菌がどれだけ元気に生きているかが重要。
善玉菌は腸内で腸壁のバリアを作ってくれるという。
そして善玉菌は食事によって増やすことができる。
ここで、自分なりに整理した。
活動期とは、腸のバリアが剥げ切って、細胞の表面までボロボロになってしまった状態なんじゃないか。
腸内環境をよくしていって、善玉菌が元気になってバリアしてくれるようになったら、調子がいい状態を保てるのではないか。
私がすべきことは、腸内環境を整えること。
腸内環境を良くするためにできることは調べればわかるし、病気であっても腸内環境はよくできるはず。
「病気専用の治療法を試す」というよりは、「一般人向けの腸の調子を整える健康法で、病気の自分にもできることを探す」 という考えになった。
腸内環境をよくする一般的手法を、炎症が収まった期間に自分の体を使って試して、自分の体に合った治療法・生活方法を見つける。
もう一つは、何は食べることができて、何がだめなのか、炎症が収まった期間に試して、腸の調子を下げるものを知る。
そして、いつかは薬がなくても大丈夫なくらい、たまには油だったりお酒だったり食べても大丈夫なくらい、健康になる。
病気とともに過ごす生活における、自分なりの方針と目標が決まった。
腸の調子を上げるには
じゃあ、どうやればいいのか。私がときどき失敗しながら見つけた、私なりの治療方法を書いていく。
その１ 活動期はとにかく休める
まず、活動期。
この期間は「腸の調子を上げるために何かにトライする」ということはしない。 徹底的に腸を休めて、傷口を治すのに必要なタンパク質を摂ることが第一だと思う。
活動期は腸がボロボロに荒れきってしまっている。バリアゼロで傷口がむき出し状態。 ここに油だったり刺激物だったりがきて、まともに戦えるわけがない。
活動期の方針
高タンパク
- おそらく私にとってのベストは「エレンタール」。
- プロテインでもいいけど、エレンタールはスーパーフードだと思う。いろんな栄養が入っているし、タンパク質は分解されたあとのアミノ酸の状態になっているので消化の負担がない。
- 先生にお願いしたらすぐ処方してくれた。最初の活動期に戻るなら、第一にエレンタールをもらいにいくと思う。
とにかく消化のいいものを食べる
- 炭水化物はお粥・うどん・餅など。とにかく消化がいいものを食べる。
低脂質
- 私にとって、特に活動期は脂質NG。確か鯛でもダメだった。脂質をほとんど受け入れられない状態。
食物繊維もきつい
- 私の場合、活動期に摂れる食物繊維の量は寛解期の1/10以下になる。それ以上はガスが発生してしまう。
- 症状が収まるまでは食物繊維は控えめにする。
薬をしっかり飲んで、高タンパク・低脂質・消化のいいもので腸を労りながら傷口を治す。
食事制限はすべきか
「どこまで食事制限をするか、そもそも食事制限は必要なのか」というのは色々意見があると思う。
私自身、主治医に「過度な食事制限はストレスがたまって、それはそれでよくないから。そこまで食事を制限しないとって考えなくて普通に食べていいよ」と言われた。
でも、「低脂質な食事」程度では全然症状が改善しなかった。
そこで私は、「症状が出るのはストレスのせいでなく、食事のせい」と考えることにして、脂質なし・ひたすら消化のいい食事に切り替えた。
こう思うことで、「ストレスも原因かもしれない。ストレスを抱えてしまったらどうしよう。。」という不安からかなり解放されたように思う。
2年間のうちに何度か活動期があったが、症状を落ち着かせるには「腸を休める食事」をすることがもっとも効果的だった。
次の再燃期、どうしてもよくならなかったら、エレンタールのみにすると思う。
(「食事制限」という響きが苦手なので、「腸を休める食事」とか「腸を労る食事」とか、そう思いたい)
その２ 症状が落ち着いてから「食物繊維＋発酵食品」
症状が落ち着いて最初に取り組んだのが、「腸内環境をよくする食事」。
一日に飲むヨーグルトを1本飲み干したり、青汁を買ってみたり、色々試した。
結局、一般的に言われている方法が一番だった。
「食物繊維＋発酵食品(善玉菌)」
食物繊維をたくさん摂る。いい菌をたくさん摂る。シンプルだけどこれが王道だと思う。
発酵食品(善玉菌)
日本のスーパーフード、味噌・納豆を毎日食べる。 飲む点滴と言われる甘酒を飲む。 ヨーグルトを食べる。 辛いのが大丈夫であれば、キムチを食べる。などなど。
食べられるものを食べればいいと思う。腸の善玉菌は多様性も大事みたいなので、できるならいろんな種類を摂ったほうがいいはず。
あとは忘れずに整腸剤を飲む。あれは薬というよりは善玉菌のかたまり。 私はミヤBMとビオフェルミンを処方してもらっている。
推奨量の食物繊維を摂ることの難しさ
次に食物繊維。 食物繊維は善玉菌のエサ。そして便のもとになる。 つまり、腸をいい状態に持っていくには欠かせない。
腸を鍛えようと思って青汁だったり野菜ジュースで食物繊維を摂ろうとしたけれど、目標の量をコンスタントに毎日摂るのは無理だった。
当時は一日20gを目標にしていたけれど、これがかなりきつい。
どうすれば20gを達成できるのか、教えてくれたのは「最高の体調」という本だった。特に腸の部分については何回も読んだ。
Youtubeで解説されている。
20gが達成できていないのは私だけではなく、日本人はほとんどの人が達成できていないらしい。
あまりに食物繊維を摂らないせいで、現代人の腸内細菌は飢餓状態とのこと。
確かに、病気になる前に食物繊維が体に必要なことは知っていたけど、「食物繊維を摂らないと、腸がだめになる…！」なんて考えたことはなかった。
これを知って思った、「ああそうか、お腹のなかで善玉菌が絶滅しかけていたのか」と。 食物繊維を摂ろうと意識しても達成が難しいのに、意識したことのなかった発病前は明らかに飢餓状態だったと思う。
腸のバリアは食物繊維なしには作ることはできない。
食物繊維は、一日の摂取量が10g増えるごとに早期の死亡率が11％ずつ減ると言われるほど大切。
救世主、難消化性デキストリン
食物繊維の重要性を再認識した私は、なんとしても十分な量の食物繊維を摂りたかった。
そして本に書いてあったのが、「難消化性デキストリン」。
これがあって本当に助かった。
エレンタールには感謝しているけど、個人的にはそれ以上に感謝している。
難消化性デキストリンとは。ググるとすぐに出てくる。
難消化性デキストリンは食物繊維不足を補うためにトウモロコシのでんぷんから作られました。 消費者庁から特定保健用食品（トクホ）の関与成分としても許可されています。 大塚製薬 https://www.otsuka.co.jp/health-and-illness/fiber/about/type/dextrin/
(他にもイヌリンなどもあるため、色々試す価値あり。)
メリットは、摂取がとっても楽なこと。そしてグラム単位の調整が簡単であること。そして、2kgが3000円。 一日20gにするのなら、30円でいい。それで食物繊維不足の飢餓問題が解決してしまう。
味噌汁に溶かして飲めば、それだけで「食物繊維＋善玉菌」になる。
使ってみたい！という方に向けて、私の使い方・注意点を書いておく。
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活動期は摂取を中断する。
- 活動期は食物繊維のキャパが調子がいいときの1/10くらいになった。
- 腸の調子が崩れているときにキャパ以上に摂ると、「ガスの異常発生→違和感・残便感→便の頻度アップ→出血を誘発」になった。
-
一回の量の目安
- 活動期明けは特に慎重に始めること。一日1g以下くらいからスタートして徐々に増やす。
- 一日1食より、毎食摂ったほうが効果が出る。
- 5g、大丈夫→ちょっと増やす→ちょっと増やすでゆっくり増やすこと。体調に合わせて量を調整して使用することが大事。
- いまのところ、1回15g~20g ×食事の回数分になっている。
腸が慣れてくるとキャパが増える。活動期は極端にキャパが減ることから、摂取許容量は腸の調子のバロメーターになると思っている。
難消化性デキストリンの効果
食物繊維の効果は明確にあった。
私が一番気にしている調子のバロメーターは便の回数と質(いい便かどうか)だ。 特に回数で体調がおおよそわかると思っている。
毎回トイレに行くたびにスマホに記録していて、私の場合、トイレ回数の週平均が2.5回を超えると出血しやすくなる。 トイレは、いい便が一日一回出ることが理想。
デキストリンの効果は、嘘みたいだが、難消化性デキストリンを「一日1食15g程度」から「毎食15g程度」に切り替えた途端、便が一日1回になった。 それがなんと2020年の10月から2ヶ月弱続いた。 明らかに便の状態もよくなり、その期間内に続けて2回、お酒を5,6杯ほど飲んだが、それでも一日1回をキープした。
その後も便は一日１回が普通になり、多くて2回、という体になった。
そして2021年の内視鏡は「内視鏡的寛解」だった。
善玉菌はもちろん大事だけど、これは整腸剤でもある程度補えている。
食物繊維を正しく扱うことの凄まじい効果を体感した。
私の場合は、「食物繊維＋善玉菌」で腸を鍛えることができている。そう思う。
もしも今、体から潰瘍性大腸炎がなくなったとしても、難消化性デキストリン生活は続けると思う。 そのくらい食物繊維は大事で、効果を感じている。
その３ 空腹 (ファスティング)
再度の手詰まり感と、衝撃
食物繊維の劇的効果に驚きながらも、そこから半年弱経って、また手詰まり感があった。
「これ以上どうすればいいのだろう」
私の知っている腸の調子を整えることはやっている。調子もいい。だけど、寛解の先にあるはずの普通の食事を食べられている自分は全くイメージできない。
これ以上腸を鍛える方法はあるのだろうか。困っていた。
そんなとき、それこそ2021年になってたまに見るようになった「中田敦彦のyoutube大学」のサムネイルに目が止まった。
「空腹」こそ最強のクスリという本の紹介だった。内容はファスティングについて。
「ファスティング、つまり断食が健康にいい」というのは聞いたことがあった。
だけど、「3食がんばって食べてそれでなんとか体重が維持できているのに、そこから1食なくすというのは自殺行為だ」と思っていたからあまり関心がなかった。
動画のなかで、ファスティングの理屈について以下のように説明があったと思う。
- 食べ物が胃にいる時間は長い場合だと4~5時間。そのあと小腸・大腸と運ばれ、それぞれが仕事をする。
- 朝ごはんを食べた4,5時間後には昼ごはん、その5,6時間後には晩ごはんが来る。
- つまり、胃と腸は、朝から晩まで働きっぱなし。
- ファスティング(16時間断食)とは、なにを食べるかよりも、如何に食べない時間を作るか、に注目した健康法。
- 朝か夜ごはんを食べないことで、一日のうち16時間は食べない時間を作る(食べていいのは8時間のみ)
- 食べないうちに、飢餓状態になった体が、古くなった体の組織を燃やしてエネルギーに変える (オートファジー)
- オートファジーによって若返る。
衝撃を受けた。
「全然休みをあげてないわ…」
休養の大切さは直感的に理解できた。 今まで腸を鍛えるばかり考えていたけれど、休む時間を一切作っていなかった。 むしろ痩せたくないから、あまりお腹が空いていなくてもがんばって食べていた。
「ファスティング、これはいけるかもしれない」と感じた。痩せてしまうかもしれないデメリットを考えてビビったけれど、試したくて仕方なかった。
その日のうちに家族にシェアし、翌日から開始していた。
ファスティングの効果
始めて一ヶ月くらいで感じた効果。やり方としては朝食なし。
- 始めてすぐ、正常な空腹感を感じる。
- 1週間くらいで肌ツヤが明らかによくなる、ニキビが明らかに減る。
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始めて20日、体重は意外と落ちない。若干1kgくらい軽くなったかなくらい。活動期に比べれば全然。
- 体重は、エレンタールをうまく使うことでキープまで持っていける気がする。
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その他
- 朝ごはんを食べないから、朝に時間の余裕ができる。
- 朝の血糖値スパイクがないから、午前中に眠くならない。
- その結果、仕事の開始が60分~90分早くなった。
ニキビが減る
このなかで特にニキビ・肌ツヤ。
つい先日、実家に帰ったら「近年まれに見る肌ツヤのよさ」と言われた。
ニキビはここ6年以上続いていた。
大学生になったくらいの頃から、気づけばずっとニキビがちだったから、ずっと思春期ニキビが続いていると思っていた。 スキンケアをしっかりしても、ニキビはなくならなかった。
だけど、実は発病してから今までで、一度だけ肌ツヤがとてつもなく良くなったことがある。 それは最初の活動期に、徹底的に食事制限をして腸を休めていたとき。
今回のファスティングで思った。 「腸がしっかり休めていれば、私のニキビはいなくなる」
ニキビは腸内環境の乱れというのはよく聞く。
ニキビが明らかに減ったことが、私にとっては「腸が休むことができている」ことの証明となった。
体重への影響
体重が思ったより減らなかったのもありがたい。
これで思い出したのは、「体調がいいときは同じ量を食べていても勝手に太りだす」ということ。
今までの3食は、消化が間に合わず、すべての栄養は吸収できていなかったのではないか。
今回、胃腸が処理しきれる量の食事になったから、吸収できる割合が増えたのかもしれない、なんて考えた。
ファスティングは始めたばかり。 デキストリンのときのように少しずつアレンジして、自分に合った方法を見つけたい。
ファスティングを継続して、体の変化を追いたいと思う。
==追記==
(！) 以下のケースではファスティングはおすすめできないとのこと。
- BMIが18以下の場合
- 糖尿ぎみな場合
下にリンクを貼った本に記載されていた。最高の体調と同じ著者。完全に2食にする以外の方法も載っていたので、興味がある方は参照されたい。
私の方針
いつでも
- 基本は、常に低脂質・高タンパクな食事をする。
-
刺激物(辛すぎるもの・カフェイン)、脂質、白砂糖、お酒、炭酸、冷たいものなど、腸の調子を下げるものは避ける。
- 乳製品は基本摂らない。特に生乳。
- 小麦も食べすぎないようにする。
- 薬は減らす場合は慎重に。
- 飲み物はお白湯がメイン。豆乳は安心して飲める。
活動期
- とにかく腸を休めるために消化のいいものを食べる。
寛解期
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腸の調子を上げるための方法を実践してみて、自分に合ったものを続ける。
- 食物繊維＋発酵食品(善玉菌)で腸を鍛える。
- ファスティング(16時間断食)で、腸を休めて回復させる。
- 他の方法もないか、意識的に情報を仕入れるようにする。
-
調べてわかった食べられるものを楽しむ。
- 私の場合、寛解期であれば魚は基本OKのため、たまに中トロだったり銀鱈の煮付けだったりで油を味わっている。
体調のバロメーター
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便の回数と状態
- 「一日一回いい便」がベスト。週平均2.5回を超えないこと。
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食物繊維の摂取許容量
- ガスが異常発生しない範囲で、どれだけ食物繊維をとることができるか。20gを3回くらいが今のところのMax。これ以上は増やさなくてよさそう。
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肌ツヤ(ニキビの量)
- 肌ツヤはいいか。ニキビ、特におでこがブツブツしていないか。
いまのところ、「腸を鍛える」と「腸を回復させる」のサイクルががうまく続けば、調子は大きく崩さない気がする。
保険としても、症状の悪化を抑えてくれる薬は最低限続ける。
これでどこまで調子がよくなるか、変化があったらまた考えながら、楽しんで闘病を続けたい。