目次
==2020-11-14 更新==
再燃することが多くなった、潰瘍性大腸炎2年目。
私はこれからも再燃を繰り返すのか…とも思ったが、やっぱりずっと寛解していたい。
どうするべきだろうと考えごとをしていたら、考えがスッキリしてきた。
今考えている、寛解期の治療方針・最終目標を書いておく。
夜中にまとめたから、頭働いてるときにもうちょっと整理する。(整理した)
1年ちょっとで学んだこと
体調のレベル
今の感覚で言うと、
潰瘍性大腸炎の闘病は、地道なレベル上げだと思う。 (病気についての表現として適切じゃないかも、、不快に感じたらごめんなさい)
体調がいい、にもレベルがあるという感じ。
今年2月に内視鏡的寛解をした頃は、発病後のなかだと最も体調がよくなっていた。 具体的には以下のレベル。
- お酒を飲んでも大丈夫。
- 炭酸も大丈夫。
- たまになら豚肉も食べられる。
- おれって初回発作型だったのかもと思うくらい、何もない。
これはきっと、続けたことが効果的だったため。
- 薬をほぼ欠かさず続けた。
- 基本は低脂質生活。
- 腸内環境をよくする食事を心がける。
- 規則正しい生活をする。
- 睡眠をちゃんととる。
- 運動をする。
ここらへんのことは下のページに書いてある。 https://uckankai.com/1year/
だけど、薬を減らして(ペンタサ顆粒を終了)、後はお腹がゆるくなるサプリを2週間飲み続けた結果、再燃してしまった。
今年は再燃しやすくて、「やっぱり難病なんだ・・・」と落ち込むことが多かった。
でも、落ち着いて考えれば、再燃すべくして再燃していると思う。
さっきの話でいうと、レベルを下げる行為を続けた、と言えばいいのかな。
薬を減らすのはもっともっと先の話
発病してから、いつかは薬に頼らずに体調を維持できるようになりたいと思っていた。
でも、薬を減らして体調を維持するのは、最終到達地点だと気づいた。
それに、内視鏡的寛解に至って、その後薬を減らして再燃してわかった。 必要十分な量の薬は飲むべき、薬を飲んでいても体調のレベルはあがる。むしろあげやすい。
薬を飲んでいたほうが再燃しにくい。
つまり、ダメージ、レベルを下げてしまう行為が影響しにくくなる。
今思うのは、薬をやめられるのは、調子が上がり続けた結果、ダメージをくらっても痛くも痒くもないレベルになったときだと思う。
治療方針・最終目標
最終目標
- 脂質を気にしない普通の食生活をしても、ビクともしないくらい強い腸になる。
- 薬がなくても大丈夫になる。(10年後とか、そのくらいかかるかも)
活動期の治療方針
活動期の治療については、以下のページにまとめた。
- https://uckankai.com/preparation-for-relapse/
- https://uckankai.com/relapse-2020-04/
- https://uckankai.com/2weeks-off/
詳しくはそっちを確認して思い出すこと。大まかな方針は、以下のとおり。
- 回復に専念する。頑張るときじゃない。
- 体重が減るのはしかたない。
-
便がゆるいときは、腸を休める食事をする。
- 特に、エレンタールを有効活用する。
- 血が付着するだけであれば、低脂質の食事で回復する。
寛解期の治療方針
-
腸の調子を上げる行為を続けること。
- おそらく内視鏡的寛解をしてからが勝負で、最終目標までの道のりは想像よりはるかに長いことを認識すること。
- 体を健康に保つこと。
- 心を健康に保つこと。
腸の調子をあげる
腸内環境をよくすること(地道なレベル上げ)を続ける。 再燃期はほとんどできない。
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難消化性デキストリン（水溶性食物繊維）を朝食の味噌汁に10～15g。
- 追記：2020-10から朝昼晩それぞれで15gに変更。これによって便が一日一回に安定。
- 追記： https://uckankai.com/2020-11-14-condition/
- 味噌汁・納豆・キムチ（辛くないもの）・ヨーグルトを毎朝食べる。
-
追加で一日400g~900gのヨーグルトを食べる。
- 追記：これは2020-秋くらいからやめた。牛乳由来を避けるため。
- 整腸剤をちゃんと飲む。今はミヤBMとビオフェルミン。
これに至るまでに考えたこと。
- https://uckankai.com/intestinal-environment/
- https://uckankai.com/1year/
- https://uckankai.com/dietary-fiber/
- https://uckankai.com/probiotics/
腸の調子を下げる行為をしない
- 油はなるべく摂らない。
- 刺激物を避ける。
- 冷たいものは極力飲まない。いつでもお白湯を飲む、持ち歩く。
- 炭酸は飲まない。
- アルコールは1杯まで、なるべく飲まない。
-
便がゆるくなったときは、すぐに最近追加したものを中止する。
- マグネシウムのサプリは使わない。
-
追記：牛乳由来を避ける。
- おそらく牛乳系を摂ると調子が下がる。アレルギーか？
腸の調子が下がりにくくする
これが薬の役割。今はペンタサ顆粒とペンタサ座剤。
- 必要十分な量の薬を飲む。
- まずは減薬を目標にしない。調子を上げ続けて強い腸になるのが第一。結果として減薬ができる。
傷口を修復する
潰瘍性大腸炎で、ダメージを受けた腸を修復する必要がある。体を作るのはタンパク質。
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タンパク質不足解消のため、プロテインを飲む。
- 追記：ホエイプロテインをやめて、ソイプロテインへ変更。牛乳由来を避けるため。
- https://uckankai.com/protein/
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ビタミンDが不足しないようにサプリを飲む。
- 細胞成長 、神経筋機能および 免疫機能 の調節、 炎症縮小 の役割。
- https://uckankai.com/vitamin-d/
体を健康に保つ
睡眠不足になると一気に体調が崩れやすくなる。
- しっかり寝る。目標は7.5時間。
- https://uckankai.com/time-of-sleeping/
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極力昼寝はしない。理由は下のとおり。
- 疲労・体調が悪い・気持ちが沈んでいる
- 寝込む
- 体力が落ちる
- さらに活動しなくなる・できなくなる
- 1に戻る（無限ループでメンタルがやられていく）
https://uckankai.com/1year/
疲れると体調が崩れやすくなる。
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運動を続けて、疲れない体を作る。
- 筋トレをする。
- ウォーキング・ジョギングをする。
- ストレッチをして疲れをためない。体をメンテナンスする。
発病して体重が落ちてから、体力をつけて疲れにくい体にするため、筋肉で体重を増やすために筋トレを続けている。 https://uckankai.com/whytotrain/
ストレスをためない
ストレスがたまると余裕がなくなる。直接病気にダメージがあるとまでは感じないが、ストレスがあると闘病がきつくなる。
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楽しんで闘病する。
- ツイッターで報告する。仲間とコミュニケーションをとる。
- ブログにメモする。頭がすっきりするし、だれかの役に立つかもしれない。
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楽しい時間を過ごす。
- 筋トレ。
- 散歩。
- ブログをいじる。
- 本・マンガを読む。
- 大切な人と過ごす。
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自己嫌悪をためない。
- ごろごろし続けない。虚無感。
- 先延ばししない。やったほうがスッキリするし、「やるじゃん私」がたまる。
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挑戦する。やりたいことをやる。
- いつかマラソン走りたい。
- 自炊できるようになる。
- 心身ともに若く生きる。
あとがき
2年目になって、再燃を繰り返して、もうこりごりだ〜って心折れそうになった。
でも、やればいいことはわかった気がする。そう思えると、とても気持ちが楽になる。
再燃が続いて体調が安定しないと、ああもうずっとこんな人生だ、とか考えてしまう。
だけど、やることが明確になったから、 今はできない、いつかはできるはず と思える。
地道に積み重ねて、その道のりを「きろくのメモ」に残していこう。
ちょっとずつがんばっていきます。